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Exemples: mucoviscidose, dystrophie musculaire. Groupe 3: Enfants présentant des conditions progressives sans espoir de guérison. Les traitements offerts à ces enfants sont uniquement palliatifs et peuvent s'étendre sur des années. Exemples: maladie de Batten, mucopolysaccharidose. Groupe 4: Enfants présentant des problèmes neurologiques graves irréversibles et non progressifs, accentuant leur vulnérabilité et accroissant les risques de complications pouvant amener une détérioration non prévisible, voire une mort prématurée. Exemples: accidents avec atteintes neurologiques sévères (cérébrale ou médullaire), paralysie cérébrale grave. Groupe 5: Nouveau-nés dont l'espérance de vie est très limitée. Groupe 6: Membres d'une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue à la suite d'une maladie, d'une situation engendrée par une cause traumatique ou accidentelle ou d'une perte dans la période périnatale. Exemple: traumatismes, mort-nés, avortements. Références – Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques.
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En France, le centre national de ressources « Soin palliatif » a pour mission de mettre à disposition des ressources, des compétences et des méthodes au service du développement des soins palliatifs et de la démarche palliative en France. Il propose notamment un service d'écoute et d'information en réponse aux questions sur la maladie grave, la fin de la vie, la mort et le deuil pour le grand public et les professionnels:. Contacts utiles Portail pour parler de la fin de vie, de la mort et du deuil aux enfants et adolescents: Le réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques: Le centre national des soins palliatifs et de la fin de vie: Le centre national de ressources soin palliatif: La société française d'accompagnement et de soins palliatifs: Ressources utiles Guide de l'association Sparadrap: guide des soins palliatifs Brochure Les soins palliatifs en cancérologie de la Fondation ARC
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Vous pourrez y trouver le point sur des législations (française, québécoise, suisse et belge) un accès à des bases de données spécialisées, des publications scientifiques à destination des professionnels et du grand public, un annuaire de structures, une liste fournie d'associations pour les professionnels, ainsi que des liens vers d'autres sites; autant d'informations utiles pour tous les publics concernés par les soins palliatifs pédiatriques. Le site donne une place importante à la question de la formation en rassemblant les formations universitaires et l'offre de formation continue. Au-delà d'une information fiable, rigoureuse et scientifique, le site a à cœur de soutenir les parents dans l'exercice de leurs compétences et dans leurs échanges avec l'équipe qui soigne et accompagne leur enfant. Une rubrique « famille » leur est entièrement dédiée. La démarche palliative, tant dans sa dimension clinique que psychosociale, est investie par le Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques à travers son site Internet, pour que chacun des acteurs de l'accompagnement de l'enfant en fin de vie puisse y trouver sa juste place.
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Les réunions de coordination Réunions où sont invités différents professionnels de santé pour coordonner la prise en charge du patient. Les réunions post-décès Faire le point sur une prise en charge et un accompagnement après le décès de l'enfant. Les E quipes Régionales Ressources en Soins Palliatifs Pédiatriques – ERRSPP « Une ERRSPP est une équipe multidisciplinaire et pluri-professionnelle rattachée à un établissement de santé ou un réseau de santé dont l'objectif principal est d'intégrer la démarche palliative dans la pratique de l'ensemble des professionnels de santé confrontés à la fin de vie en pédiatrie. Les ERRSPP ont pour missions l' acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative, la sensibilisation des équipes de soins palliatifs (EMSP, USP, LISP, HAD) aux spécificités des prises en charge pédiatriques, la contribution à la recherche clinique dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques et s'assurer de la prise en charge de l'entourage des enfants. Elles exercent une activité transversale de couverture régionale avec une activité inter hospitalière et ville-hôpital incluant des structures médico-sociales ».
N. Humbert Université de Montréal, Collection Intervenir, 2005, 676 pages Contributions d'une quarantaine d'auteurs du Québec et de France: pédiatres, pédopsychiatres, anesthésistes, neurologues, pneumologues, hémato-oncologues, psychologues, pharmaciens, infirmières, travailleurs sociaux et autres professionnels de la santé. Principaux thèmes traités: Évaluation et traitement de la douleur – Symptômes associés – Deuil – Soins palliatifs à domicile – Soins palliatifs aux soins intensifs – Soins palliatifs en néonatologie et périnatalogie – Sida – Aspects psychologiques – Approche multiculturelle – Maladies dégénératives – Éthique…
Les échelles de douleur de l'enfant handicapé: la FLACC et le Profil Douleur Pediatrique.
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