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Le Forum maladies rares est un espace de partage d'informations et d'expériences pour les personnes touchées par une maladie rare. Il est proposé et modéré par Maladies Rares Info Services, service d'information et de soutien sur les maladies rares qui est également à votre disposition au 01 56 53 81 36 ou sur Témoignage: vie après la greffe de moelle Répondre en citant le message Bonjour à tous, Je me lance dans un nouveau sujet car après plusieurs semaines de recherche je n'arrive pas à trouver d'informations ou de témoignages de personnes qui ont eu une greffe de moelle suite à une aplasie médullaire idiopathique. J'en suis pratiquement à 3 mois de la greffe et je pensais que ce serait plus facile à partir des 100 jours post greffe, qu'un tas de restrictions se leveraients comme le port du masque, les lieux publics, l'alimentation... mais en fait je viens d'apprendre que tant que j'étais sous immuno suppresseur (c'est à dire au moins pendant un an le régime était le même, pas de baignade autorisée non plus, ya juste le port du masque qui ne devient plus obligatoire après si j'ai bien compris et les lieux publics qui petit à petit commencent à être tolérés...
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Cela représente 80% des cas. ► Une origine toxique: les cellules de la moelle osseuse ont été détruites par un produit chimique, ou suite à une irradiation. Ces causes sont exceptionnelles. ► Une origine génétique: dans 20% des cas, certains malades présentent un dysfonctionnement des gènes qui sont impliqués dans la fabrication des cellules de la moelle osseuse. Est-ce que l'aplasie médullaire est un cancer? "L'aplasie médullaire est une maladie qui est soit d'origine auto-immune, soit d'origine génétique mais ce n'est pas un cancer ", informe l'hématologue. Le diagnostic est d'abord suspecté devant les symptômes évoqués par le patient: fatigue, pâleur, essoufflement, tachycardie, malaises avec à la prise de sang une diminution des globules rouges, une baisse des globules blancs et une thrombopénie. Puis une biopsie confirme le diagnostic en mettant en évidence la raréfaction des cellules de la moelle osseuse. Quel traitement pour guérir d'une aplasie médullaire? Le traitement est fonction de la cause. "
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"Les symptômes de l'aplasie médullaire sont liés au fait que la moelle osseuse ne fabrique plus de cellules sanguines. Cela va provoquer très rapidement trois types d'anomalies ", indique le Pr Régis Peffault de Latour: ► Une diminution des globules rouges (baisse de l' hémoglobine) responsable d'une anémie, de fatigue, d'essoufflement, de pâleur, de tachycardie (accélération des battements du cœur), de maux de tête et de malaises. ► Une thrombopénie (baisse des plaquettes): qui favorise les saignements. Cette diminution des plaquettes entraine l'apparition de points rouges sur les jambes (purpura), la survenue de saignements des gencives et des hémorragies plus fréquentes. ► La baisse des globules blancs, et plus particulièrement les polynucléaires neutrophiles, augmente le risque d'infections par des bactéries ou des champignons. Quelles sont les causes d'une aplasie médullaire? La disparition des cellules de la moelle osseuse peut avoir différentes origines: ► Une origine immunologique, auto-immune: cela signifie qu'à un moment donné, pour une raison inconnue, le système immunitaire s'est mis à détruire les cellules de la moelle osseuse.
Sans transfusions sanguines, et donc sans donneurs, notre fille serait décédée. Ma femme et moi avons vécu dans l'angoisse d'une infection bactérienne, d'une chute, de choses courantes qui auraient été dangeureuses dans son cas. Au bout de six mois environ, le constat d'échec du premier traitement a conduit l'équipe médicale à une seconde solution: Un traitement appelé LAM. L'enfant est placé en chambre stérile. Le but est d'arrêter toute production de sa moelle pour "remettre la machine à zéro". Clara a été environ deux mois en chambre stérile, sous cortisone, avant que n'apparaissent les premiers résultats. Pour les parents c'est trés impressionnant car l'apparence de l'enfant change. La petite avait pris beaucoup de poids et la croissance a cessé. Son visage était gonflé et des poils sont apparus sur son visage et son dos. De plus, la première semaine du traitement, la petite était épuisée. (Ces métamorphoses disparaissent aprés la fin du traitement, et la même croissance reprend). Ma femme et moi sommes passé par tous les états possibles, de la colère au désespoir.
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