Patients Sclérose en plaques
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Sujet de la discussion
Posté le 11/01/2013 à 18:10
Bon conseiller
Bénéficiez-vous ou avez-vous bénéficié d'une hospitalisation à domicile dans le cadre du traitement de votre SEP? Si c'est le cas, quels sont selon vous, les avantages et les inconvénients de cette formule? Début de la discussion - 14/01/2013
Hospitalisation à domicile: une bonne solution? Posté le 14/01/2013 à 11:29
Bonjour je vais suivre ton sujet je suis maman solo avec 2 enfants et je ne peux pas me permettre une séjour en milieu hospitalier! a bientot
Julien
Posté le 04/02/2013 à 11:55
Merci anice pour votre témoignage. N'hésitez pas, comme anice, à partager votre expérience et votre point de vue, Bonnes discussions! Julien
JOUSS
Posté le 04/02/2013 à 21:11
Effectivement c'est confortable surtout quand comme chez moi il y a des enfants par contre, il peut se passer beaucoup de choses pendant que le produit passe et que l'on est seule à la maison!.. (tachycardie, malaise, hypertension... )pour moi ça a été, pour le 2ème bollus en tt cas, par contre il a fallu retourner en neuro pour le 3ème car le cathe.
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La sclérose en plaques génère une fatigue physique et mentale intense et des douleurs dont les retentissements sont importants sur la qualité de vie et les activités socioprofessionnelles des patients. Ces effets délétères de la maladie ont été accentués par la crise sanitaire qui a perturbé les parcours de soins, avec pour résultat, une dégradation de l'état physique et psychologique de nombreux patients.
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La sclérose en plaques, une maladie auto-immune du système nerveux central
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune, inflammatoire et chronique du système nerveux central. Elle touche environ 110 000 personnes en France, et débute majoritairement entre 25 et 35 ans. C'est la 1ère cause de handicap sévère non traumatique chez les jeunes adultes. Il existe trois formes évolutives de la maladie:
SEP récurrente-rémittente, forme la plus fréquente, qui évolue par poussées successives, entrecoupées de périodes de rémission. Forme primaire progressive qui se caractérise par une aggravation continue des signes, dès le début de la maladie. Forme secondairement progressive qui débute sur un mode rémittent puis évolue sur un mode progressif. Les poussées surviennent de façon aléatoire et se manifestent par des signes neurologiques persistant plus de 24 heures: paralysie, perte ou changement de la sensibilité, troubles visuels, troubles moteurs et troubles sphinctériens. L'incidence de la maladie est en augmentation depuis quelques années, en particulier chez les femmes.
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EN SAVOIR PLUS
L'hospitalisation à domicile est mise en place sur prescription de votre médecin traitant ou du médecin hospitalier qui vous suit. Elle ne peut se faire qu'avec votre accord. Votre admission en hospitalisation à domicile sera alors évaluée par une équipe de coordination de l'organisme d'HAD dont vous dépendez. Celle-ci se rendra chez vous pour vérifier la faisabilité, déterminer les compétences et le matériel nécessaires, et mettre en place avec vous l'organisation pratique. Un protocole de soins sera établi, validé par le médecin coordinateur de l'HAD et par le médecin qui en a fait la demande, et vous sera expliqué par l'équipe d'HAD, ainsi qu'à votre entourage. Le médecin coordinateur de l'HAD assurera les contacts avec vos médecins habituels. L'HAD est organisée pour une durée déterminée, renouvelable. Si la fin de la prise en charge en hospitalisation à domicile est décidée, le relais vers d'autres modalités de soins sera organisé si nécessaire par l'organisme d'HAD avec votre médecin (soins infirmiers à domicile, nécessité d'une hospitalisation…).
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La comparaison des données des patients atteints de SEP sans troubles mentaux et des patients avec troubles mentaux indique que ces derniers sont en moyenne plus âgés (48 ans versus 42 ans), sont plus souvent des femmes (sex ratio 3, 2 versus 2, 1) et présentent plus fréquemment des comorbidités de tout type (score de Charlson différent de 0, 22, 3% versus 14, 6%)
Le croisement de ces données avec l'initiation d'un DMT indique que cette initiation est moins fréquente en cas de troubles mentaux associés, soit chez 77, 9% versus 84, 4% au cours de la première année de la période évaluée. Au total des données qui montrent que la présence de troubles mentaux est effectivement un frein à l'initiation de DMT, reste maintenant à trouver pourquoi et comment l'on peut y remédier. Dr Jean-Claude Lemair
Source:Journal International de Médecine /30/11/2018
RÉFÉRENCES:
D'après A Guilleux et al. 26th annual meeting of the European Charcot Foundation (Baveno, Italie): 15-17 novembre 2018. Retour en haut de la page ↑
Tout a commencé vers mes 15 ans, premier symptôme: fatigue extrême… Rien d'alarmant pour moi et mon médecin traitant. J'étais folle ou hypocondriaque, de plus, personne ne me croyait, même pas ma famille, alors j'ai laissé couler. Et dire que ma mère, pendant toute ses années, ne m'a jamais crue, ni mon médecin… J'en voulais à la terre entière mais quand j'ai su enfin ce que j'avais, j'étais soulagée, vous n'imaginez même pas. C'est un combat de tous les jours, surtout contre la fatigue, mais je garde le sourire! ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose! (Exemple: un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6, 80 €).