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A quoi sert-il? L'évaluation des besoins de compensation d'une personne handicapée (enfant ou adulte) se base sur ses besoins, ses attentes, ses aspirations et ses choix de vie. Ces souhaits figurent donc dans le dossier administratif (formulaire Cerfa n° 15692*01) que les parents remettent à la MDPH. Le projet de vie ou la partie Vie quotidinne servira donc à l'équipe pluridisciplinaire de MDPH pour évaluer les besoins en compensation de l'enfant et ensuite lui accorder certaines aides ou formuler des orientations. Voici une vidéo de l'AP-HP (2018) qui présente le projet de vie: Qui le rédige? Il est « formulé par la personne elle-même ou, à défaut, avec ou pour elle par son représentant légal lorsqu'elle ne peut exprimer son avis. » (article L114-1-1 du code de l'action sociale et des familles). En tant que parent, vous pouvez donc rédiger le projet de votre enfant (avec lui selon son âge…). Marcel Jaeger pointe les difficultés: « Quel est, en effet, le niveau de participation réel de la personne, y compris lorsqu'elle est en capacité de s'exprimer?
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Qu'est ce qui définit le projet de vie? A quoi cela servira-t-il? Qui le remplit? … Depuis la mise en place du nouveau formulaire MDPH en 2019, la partie Projet de vie du dossier MDPH a été renommée et le dossier comporte désormais une partie "Vie quotidienne". Les conseils de cet article sont utiles pour la remplir. Un peu d'histoire… Si les notions de projet individuel et personnalisé existent depuis longtemps, le Projet de vie accompagnant une demande auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) a été instauré par la loi du 11 février 2005. Cette loi a marqué un virage en instaurant le droit à la compensation pour les personnes en situation de handicap, droit que présente l'article de la CNSA: Marcel Jaeger dans son article « Quand le législateur découvre la notion de projet de vie... » publié dans Informations sociales (juin 2009) explique la naissance du concept, l'évolution dans les lois récentes, jusqu'à l'instauration du terme par la loi du 11 février 2005.
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Cet espace vous permet d'expliquer vos difficultés en tant que parents. Pour autant, il est important d'être structuré dans ces propos pour ne pas partir dans tous les sens et surtout oublier peut être l'essentiel. Je vous ai donc préparé un plan de ce projet de vie, qui je l'espère vous aidera à formuler vos demandes. Je ne suis pas une professionnelle dans ce domaine. je suis juste une maman. Mais voici maintenant 7 ans que je remplis ce formulaire quasi tous les ans et jusqu'à présent nos demandes ont toujours aboutit. Donc si je peux aider d'autres familles grâce à ces quelques indications, tant mieux. Pour autant, n'hésitez à faire relire votre projet de vie à vos proches, à des professionnels qui pourront vous apporter d'autre éléments, d'autres conseils. -------------------------- Le projet de vie MDPH Historique: Ce premier paragraphe va vous permettre d'expliquer comment tout à commencer: comment vous êtes vous rendu compte de la difficulté de votre enfant, quel a été le déclencheur, quels ont été les premiers diagnostiques posés sur votre enfant.
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Le projet de vie (page 10 du formulaire de demande) est un espace de libre expression destiné à recueillir les attentes et les besoins pour améliorer le quotidien de la personne handicapée. Il permet également de connaître ses aspirations et ses souhaits (orientation professionnelle, choix d'un métier, vacances, loisirs…. ). Le projet de vie permet à l'équipe pluridisciplinaire de mieux cerner la demande pour tenter d'y apporter une réponse adaptée, concrète et réalisable dans le cadre d'un accompagnement personnalisé. En savoir plus sur l'équipe pluridsiciplinaire Le projet de vie est rédigé par l'intéressé qui peut se faire aider par: un de ses proches, ou un de ces professionnels: -les agents d'accueil de la M. D. P. H. et de ses antennes locales, -les travailleurs médico-sociaux autonomie du Pôle des Solidarités, -les travailleurs médico-sociaux de la M. H., -tout travailleur médico-social accompagnant la personne. Dans ce cas, la personne qui aide à la rédaction ne se substitue pas à l'expression de l'intéressé.
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Assistante sociale au sein de l'hôpital Universitaire Necker-Enfants malades, Sixtine Jardé, a mis au point un tutoriel. Il est l'un des différents outils élaborés pour améliorer le parcours de vie des enfants atteints de maladies rares. Simple, pratique et ludique, il permet aux familles de ne rien oublier lorsqu'il s'agit de remplir le formulaire AEEH pour la MDPH de votre département, destiné à décrire le parcours de vie de son enfant atteint d'une maladie rare. La Fondation Groupama a apporté son soutien à ce projet.
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La première fois que j'ai rempli ce document, Jules avait 5 ans. Nous avions commencé à nous inquiéter juste avant son entrée en PS, à ses 3 ans. J'ai décris par quelle étape nous étions passé et pourquoi nous en étions là. La scolarité Ce paragraphe permet d'expliquer comment se déroule ses journées et les difficultés que l'enfant peut rencontrer. Pour ma part, j'ai commencé par les premiers signes d'alertes de la maitresse, les remarques qu'elle pouvait faire qu ce soit en PS ou MS. Il important de tout détailler: sa relation avec ses camarades, sa façon de se tenir en classe ou à la cantine, ses apprentissages. Nous avions fait intervenir le psychologue scolaire, je l'ai donc indiqué et retranscris son avis. Mettre des dates permet également de comprendre l'évolution. Plus tard, vous aurez également des traces de toute l'histoire de votre enfant car mine de rien, nous oublions certains détails. Au quotidien Ce paragraphe est essentiel car c'est ici que vous pouvoir décrire toutes vos difficultés et celles de votre enfant.
Une nouvelle fois, il est important de motiver votre demande. Si c'est une AVS, n'hésitez pas à expliquer les bénéfices de cette aide mais aussi vos inquiétudes si votre demande n'aboutit pas. Parler de l'avenir, de sa souffrance et de la votre est primordiale je pense. Pour notre première demande, j'avais demandé la mise en place de l'AVS de Jules et une aide financière pour réduire à 60% mon temps de travail pour qu'il ne soit pas obligé d'aller en périscolaire ou à la cantine. J'espère que mes explications vous aideront et vous permettront de ne pas ressentir cette peur de la page blanche. Une nouvelle fois, ce n'est pas une formule miracle mais ce découpage devrait vous permettre d'y voir plus clair. Bon courage à tous dans vos démarches, avec vos enfants ♥️