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Selon l'Organisation mondiale de la santé, les droits des malades en soins palliatifs pédiatriques sont basés sur l'accompagnement des soignants. Il doit être total et actif sur le corps et la spiritualité de l'enfant, mais aussi de sa famille qui, souvent, n'a pas répit dans la quête du bien-être de son proche mourant. Généralement, on applique dans cette partie du traitement ce qu'on appelle des soins et des structures de soins dites communautaires qui incluent la participation des aidants, une personne de confiance pour le malade. Cette intégration est notamment due au fait que l'approche doit être aussi multidisciplinaire que possible, tout en incluant le patient et son entourage. Les enfants sont délicats et requièrent davantage d'attention, mais le but des soins reste le même, c'est d'améliorer la qualité de vie des patients, leur apporter un soulagement autant physique que dans le traitement de la douleur. Apporter un soutien psychologique au bébé et à sa famille, réduire la souffrance psychologique et bien évidemment continuer le traitement contre la douleur sont aussi essentiels durant la fin de vie.
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Les réunions de coordination Réunions où sont invités différents professionnels de santé pour coordonner la prise en charge du patient. Les réunions post-décès Faire le point sur une prise en charge et un accompagnement après le décès de l'enfant. Les E quipes Régionales Ressources en Soins Palliatifs Pédiatriques – ERRSPP « Une ERRSPP est une équipe multidisciplinaire et pluri-professionnelle rattachée à un établissement de santé ou un réseau de santé dont l'objectif principal est d'intégrer la démarche palliative dans la pratique de l'ensemble des professionnels de santé confrontés à la fin de vie en pédiatrie. Les ERRSPP ont pour missions l' acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative, la sensibilisation des équipes de soins palliatifs (EMSP, USP, LISP, HAD) aux spécificités des prises en charge pédiatriques, la contribution à la recherche clinique dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques et s'assurer de la prise en charge de l'entourage des enfants. Elles exercent une activité transversale de couverture régionale avec une activité inter hospitalière et ville-hôpital incluant des structures médico-sociales ».
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Pour les enfants qui survivent jusqu'à l'âge adulte, il sera essentiel de s'assurer que la transition vers des équipes de soins palliatifs pour adultes se fasse sans heurt, même si cela nécessite plusieurs mois. Terminologie Une maladie limitant la vie ou à espérance de vie limitée est définie comme une pathologie où une mort précoce est habituelle, comme par exemple la myopathie de Duchenne. Dans une maladie menaçante, il y a un risque élevé de mort prématurée à cause d'une maladie grave, mais il y a tout de même une chance de vivre jusqu'à l'âge adulte. Par exemple, un enfant soigné pour un cancer, ou admis en soins intensifs après un accident grave. L'utilisation du terme maladie terminale peut provoquer une confusion. Ce terme est fréquemment utilisé pour décrire l'état d'un enfant souffrant de maladie limitant la vie aussi bien que celui souffrant d'une maladie menaçante lorsque la mort paraît inévitable. D'autres n'utilisent le terme de maladie terminale que pour décrire l'état d'un enfant dont la mort est proche.