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La dysphasie – "Les yeux qui parlent" La dysphasie est un trouble neurodéveloppemental du langage, c'est un trouble primaire et durable, c'est-à-dire que ce trouble est présent chez les enfants, qui, dès le début de l'apprentissage du langage, n'ont jamais parlé correctement. Ce sont des enfants (prédominance masculine) qui trouvent d'autres stratégies pour se faire comprendre de leurs pairs, ils sont souvent très expressifs au niveau des yeux… Cette mise en place du langage ne se fait pas selon les étapes attendues du développement "normal", sans être la conséquence d'un manque de stimulation, d'une déficience intellectuelle ou bien même d'un déficit sensoriel. Ce sont effectivement des enfants qui présentent une intelligence normale et qui cherchent à communiquer, par tous les moyens.
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Les soins permettant un mieux-être du patient reposent principalement sur la kinésithérapie et ses pratiques associées. La maladie entraîne une dégénérescence accélérée des muscles des patients, démarrant généralement par un bras ou une jambe, puis progressant à l'ensemble du corps. L'évolution de la maladie peut être très variable d'un patient à l'autre, mais elle est globalement rapide, entraînant le plus souvent un décès dans les deux à cinq ans après diagnostic si une respiration artificielle n'est pas pratiquée. Un faible pourcentage des cas est attribué à la génétique, les autres causes, probablement multiples, restent pour l'instant non prouvées. Malgré l'occurrence de plus en plus importante de la maladie ces dernières années – elle est la moins rare des maladies rares - la SLA reste considérée comme une maladie orpheline. Aussi, les moyens alloués à la recherche restent bien en-deçà des besoins. Les pistes thérapeutiques qui tendent à être mises à jour le sont principalement via la recherche concernant d'autres maladies neurodégénératives.
Concevoir est l'étape cruciale où le rêve est façonné pour lui permettre de devenir réel. L'aboutissement, c'est réaliser. Concrétiser la conception, réaliser le rêve! Si rêver ne coûte rien, concevoir et réaliser nécessitent des moyens financiers substantiels. C'est là que nous vous proposons d'intervenir, en devenant partenaire de cette aventure humaine. Mécénat, sponsoring ou autres formes de participation sont possibles. En termes d'image, tous les soutiens reçus seront évidemment mis en avant dans chacune des communications de l'association, articles de presse et autres sorties médiatiques, réseaux sociaux, … Faire un don Et l'avenir? Forte d'une expérience positive tirée d'une première réalisation, l'association pourrait créer plusieurs logements totalement adaptés pour les proposer aux personnes souffrant d'un handicap lourd, éprouvant de grandes difficultés vis-à-vis du logement. L'autre but est de conscientiser les Pouvoirs Publics aux problèmes rencontrés par les personnes lourdement handicapées pour trouver un logement décent.
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