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« Un coordonnateur vient contrôler notre cabinet afin de s'assurer que nous effectuons les bons gestes, précise-t-il. Il s'agit d'un garde-fou pour le respect des normes. » Contrairement à l' hémodialyse très contraignante pour les patients qui doivent se rendre trois fois par semaine à l'hôpital, la dialyse péritonéale permet aux patients de rester à domicile. Cependant, « des enquêteurs se déplacent pour être sur que le domicile est apte pour la dialyse péritonéale, rapporte Sébastien L'Homme. Il y a une hygiène à tenir qui est rigoureuse et compliquée. Il faut une pièce dédiée et une zone de stockage du matériel. » Formation « On apprend à manipuler les poches, explique Jean Le Cheviller. Les méthodes évoluent et sont différentes en fonction des laboratoires. La base d'hygiène est identique mais la connectique varie. Nous sommes donc formés à tous les dispositifs vendus par les laboratoires, ainsi qu'au fonctionnement de la machine de dialyse la nuit. » La plupart du temps, l'hôpital forme également la famille ou le patient, à la dialyse péritonéale.
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La Dialyse péritonéale à domicile L'AURA Paris joue un rôle majeur, dans la région Ile de France, dans la prise en charge des patients traités à domicile par dialyse péritonéale. En effet, elle traite environ 350 patients relevant de cette modalité dont 160 en dialyse péritonéale automatisée et 190 en dialyse péritonéale ambulatoire. Après avoir été formés dans le centre d'entraînement de l'AURA (centre de formation à l'autodialyse et à la dialyse à domicile par hémodialyse ou par dialyse péritonéale) ou dans d'autres centres de formation relevant d'hôpitaux partenaires avec lesquels l'AURA a signé une convention de coopération, les patients continuent d'être suivis chez eux par les mêmes équipes médicales. De même, lorsque leur état de santé nécessite un repli en hospitalisation, ils sont orientés dans le service d'hospitalisation de l'AURA ou dans l'un des services relevant d'hôpitaux partenaires. Ainsi, le vaste réseau de soins dans lequel s'intègre l'AURA permet aux malades d'être pris en charge de façon sécurisante, coordonnée et continue, grâce à des équipes médicales, infirmières et techniques qui les suivent tout au long de leur maladie et quel que soit le niveau d'évolution de leur pathologie.
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Celle-ci est réalisée entre 3 à 6 nuits par semaine pendant 6 à 10 heures et pendant que le patient dort. Pour la dialyse péritonéale à domicile, deux modalités sont possibles. La dialyse péritonéale continue ambulatoire (DPCA) qui demande plusieurs renouvellements quotidiens de poches et la dialyse péritonéale automatisée (DPA). Pour cette dernière, les échanges de poches sont faits la nuit automatiquement à partir d'un générateur. Les conditions pour bénéficier d'une dialyse chez soi Tous les patients ne peuvent pas bénéficier d'une dialyse à domicile. Elle s'adresse en effet principalement aux patients qui sont un minimum autonomes. Ils doivent également avoir un proche qui peut les accompagner ou une infirmière à domicile. Bénéficier d'une dialyse à domicile demande également de suivre une formation de plusieurs semaines pour le patient et pour le proche aidant. Il faut également savoir que le matériel pour une dialyse à domicile et les consommables à stocker sont imposants. Il faut donc avoir de la place chez soi, ce qui n'est pas le cas pour tous les patients.
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Il est possible de réaliser ses séances d'hémodialyse chez soi. Cette option permet une plus grande autonomie que la dialyse en établissement, une souplesse dans le choix des horaires et des jours d'hémodialyse. Elle évite la perte de temps et la fatigue liée aux déplacements vers les établissements et peut permettre de mieux préserver activité professionnelle et vie sociale. Les patient. e. s peuvent aussi choisir d'adapter la durée et la fréquence des séances pour améliorer la qualité de leur traitement (hémodialyse quotidienne, ou longue nocturne, etc. ), diminuer les symptômes et la fatigue, alléger les contraintes diététiques, etc. Cette possibilité est peu proposée dans les centres. Rôle de l'accompagnant Les textes relatifs à l'hémodialyse à domicile en France rendent obligatoire la présence d'un accompagnant également formé (ce n'est pas le cas pour la dialyse péritonéale). En pratique, une fois à domicile, beaucoup de patients réalisent leur dialyse seuls, de manière totalement autonome.
L'interprétation de cette « règle » est variable selon les équipes et certaines acceptent d'installer à domicile des personnes n'ayant pas d'accompagnant potentiel dans leur entourage, mais qui souhaitent néanmoins être autonomes. En Belgique, par exemple, la majorité des patients n'ont pas d'accompagnant, voire peuvent être seuls à la maison. Se piquer ou pas? L'hémodialyse à domicile nécessite la plupart du temps de se piquer soi-même (même s'il est possible de déléguer cette tâche à un accompagnant). La plupart des gens sont au départ assez inquiets, voire réticents, à cette idée. Mais l'expérience prouve que lorsqu'on « se lance », les choses se passent bien. Rapidement, on apprend à connaître parfaitement sa fistule et à poser les aiguilles. Souvent, les patients qui se piquent eux-mêmes redoutent de laisser n'importe qui d'autre le faire à leur place! A noter qu'il est aussi possible de se piquer lorsqu'on est dialysé en établissement. Installation et coûts… Des travaux sont parfois nécessaires (installation d'un traitement d'eau par exemple), ils sont alors pris en charge et organisés par la structure qui gère la dialyse.
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