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Tuesday, 23 July 2024

On peut aussi y voir des surpiqûres décoratives, plus ou moins visibles sur l'extérieur du vêtement, gardant aux bords des vestes et gilets leur netteté, et également des fausses boutonnières aux manches, généralement au nombre de quatre, qui présentent l'avantage de permettre des retouches ultérieures, si les poignets ne sont pas ajustés, ou la longueur des manches à votre goût. Une ceinture de confort élastique, peut être appliquée à la taille des pantalons, ajoutant de l'aisance, et rendant le port très agréable surtout en position assise (souplesse).

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Un traitement palliatif peut être mis en place dans le cadre de conditions irréversibles et non progressives qui nécessitent des soins compliqués. La répartition se fait alors par groupe suivant le guide du développement des services de soins palliatifs pédiatriques. Lorsqu'on parle de soins palliatifs pédiatriques, il faut prendre en compte différents éléments sur le patient lui-même, mais aussi sur ses proches qui restent à son chevet et qui font souvent face à l'épuisement. Ainsi, il n'est pas envisageable de standardiser la mort, chaque patient doit être pris dans son individualité. La particularité des soins palliatifs pédiatriques réside très certainement dans le fait que le patient est en pleine phase de développement d'un point de vue physique, psychologique, cognitif, social et spirituel. Les besoins du patient sont prioritaires. Le corps médical doit alors prendre tout cela en compte et permettre, si c'est possible, aux enfants atteints d'une maladie incurable de participer à des activités scolaires et communautaires.

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Les soins palliatifs pédiatriques sont planifiés et fournis par une équipe multidisciplinaire qui travaille en interdisciplinarité. Ils reconnaissent les forces et l'individualité des enfants et des familles en les incluant, ainsi que différentes structures de soins communautaires, dans une approche flexible centrée sur l'enfant et sa famille. Les soins palliatifs pédiatriques affirment la primauté de la vie. La mort est considérée comme une expérience éminemment personnelle pour l'enfant et sa famille. Chaque mort est unique, dans un environnement unique, non standardisable. Il s'agit également d'une approche sensible aux valeurs culturelles et spirituelles de la famille, à ses croyances et à ses pratiques. Des soins palliatifs efficaces peuvent être instaurés avec succès même si ces ressources sont limitées. Ils peuvent être prodigués en structure médico-sociale, dans des centres de santé de proximité ou au domicile de l'enfant. En pédiatrie, les personnes offrant des soins palliatifs doivent prendre en considération le fait que l'enfant ou l'adolescent est un être en plein développement aux points de vue physique, psychologique, cognitif, social et spirituel.

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Vous pourrez y trouver le point sur des législations (française, québécoise, suisse et belge) un accès à des bases de données spécialisées, des publications scientifiques à destination des professionnels et du grand public, un annuaire de structures, une liste fournie d'associations pour les professionnels, ainsi que des liens vers d'autres sites; autant d'informations utiles pour tous les publics concernés par les soins palliatifs pédiatriques. Le site donne une place importante à la question de la formation en rassemblant les formations universitaires et l'offre de formation continue. Au-delà d'une information fiable, rigoureuse et scientifique, le site a à cœur de soutenir les parents dans l'exercice de leurs compétences et dans leurs échanges avec l'équipe qui soigne et accompagne leur enfant. Une rubrique « famille » leur est entièrement dédiée. La démarche palliative, tant dans sa dimension clinique que psychosociale, est investie par le Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques à travers son site Internet, pour que chacun des acteurs de l'accompagnement de l'enfant en fin de vie puisse y trouver sa juste place.

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Les réunions de coordination Réunions où sont invités différents professionnels de santé pour coordonner la prise en charge du patient. Les réunions post-décès Faire le point sur une prise en charge et un accompagnement après le décès de l'enfant. Les E quipes Régionales Ressources en Soins Palliatifs Pédiatriques – ERRSPP « Une ERRSPP est une équipe multidisciplinaire et pluri-professionnelle rattachée à un établissement de santé ou un réseau de santé dont l'objectif principal est d'intégrer la démarche palliative dans la pratique de l'ensemble des professionnels de santé confrontés à la fin de vie en pédiatrie. Les ERRSPP ont pour missions l' acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative, la sensibilisation des équipes de soins palliatifs (EMSP, USP, LISP, HAD) aux spécificités des prises en charge pédiatriques, la contribution à la recherche clinique dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques et s'assurer de la prise en charge de l'entourage des enfants. Elles exercent une activité transversale de couverture régionale avec une activité inter hospitalière et ville-hôpital incluant des structures médico-sociales ».

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Selon l'Organisation Mondiale de la Santé, les soins palliatifs améliorent la qualité de vie des patients et des familles confrontées à une maladie engageant le pronostic vital, en soulageant les douleurs et les symptômes, en apportant un soutien spirituel et psychologique depuis le moment où le diagnostic est posé jusqu'à la fin de la vie et au cours de la période de deuil. Plus particulièrement, et selon la définition élaborée par le Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques, les soins palliatifs pédiatriques sont « des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Le but des soins palliatifs est d'aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l'enfant et d'offrir du soutien à sa famille; cela inclut le soulagement des symptômes de l'enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu'au moment du décès et durant la période de deuil. Le suivi de deuil fait partie des soins palliatifs, quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale.

De même, un des principaux enjeux de l'approche palliative est de laisser la famille garder toute sa place comme dans la pédiatrie classique où les parents jouent un rôle de triangulation des relations. Autres sujets Soins palliatifs et gériatrie