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Restez en mouvement avec l'hémophilie Bouger est et reste très important et très bénéfique pour le corps et dans le cas de maladies chroniques, telles que l'hémophilie. C'est pourquoi Bayer, en collaboration avec Sébastien Lobet (kinésithérapeute UCL St Luc), Nathalie Roussel (kinésithérapeute UAntwerp) et Manu, patient hémophile, a développé plusieurs vidéos animées destinées aux personnes hémophiles. Ces vidéos expliquent les exercices qui peuvent être exécutés à l'intérieur comme à l'extérieur. Restez en mouvement avec l’hémophilie | Hemophilia Patient Belgium. Jetez-y un coup d'œil via ce lien et si vous avez des questions, veuillez consulter votre centre de référence. (Vidéo intérieur) et (Vidéo extérieur) Ces vidéos ont été enregistrées en tenant compte des mesures COVID-19.
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La mobilité de vos articulations commence à diminuer jusqu'à l'apparition progressive de l'arthrose. Un bon traitement dès le plus jeune âge peut prévenir ou du moins ralentir ce processus. Cependant, si vous avez grandi en tant qu'hémophile avant que la prophylaxie ne soit la norme, il y a de fortes possibilités que vos articulations subissent une usure prématurée. Ostéoporose Le vieillissement vous expose également au risque d'ostéoporose, ou décalcification osseuse. L’hémophilie en quelques mots | Hemophile en mouvement. Vous pouvez y mettre fin en suivant fidèlement ces deux règles: Assurez-vous que votre alimentation est suffisamment riche en calcium et en vitamine D. Vous pouvez également la compléter en vous exposant suffisamment au soleil et en prenant ces nutriments sous forme de compléments alimentaires. Prévoyez de faire de l'exercice régulièrement afin de stimuler votre métabolisme et de conserver la souplesse de vos articulations. Une mobilité réduite peut avoir un impact psychologique Si vous êtes atteint d'arthrose ou d'ostéoporose, cela entraînera des limitations physiques croissantes au fil du temps.
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© Afef / DR Article extrait du dossier Grand Angle réalisé par CommEdition, paru dans Le Monde
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Premièrement, boire avec modération - la plupart des organisations de santé recommandent une consommation d'un ou deux verres au maximum par jour. Ceci est la clé pour éviter les problèmes liés à l'alcool comme la toxicomanie, l'hypertension artérielle, les maladies du foie et de nombreux autres problèmes de santé. Hemophile en mouvement au. Deuxièmement, assurez-vous auprès de votre médecin que l'alcool n'a aucune interaction dangereuse avec les médicaments que vous prenez. Si vous les mélangez avec de l'alcool, de nombreux médicaments en vente libre ou sous prescription - médicaments pour le rhume ou les allergies jusqu'aux antidépresseurs et les analgésiques - ne peuvent tout simplement pas être mélangés avec les boissons alcoolisées. Troisièmement, les personnes atteintes de certaines maladies ne peuvent pas du tout boire d'alcool. Si vous avez l'hépatite C, par exemple, l'alcool augmentera significativement le risque de développer une cirrhose et le cancer du foie. Encore une fois, votre médecin peut vous dire si vous devriez éviter complètement l'absorption d'alcool pour des raisons de santé.
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À l'époque où il n'existait pas de traitements adéquats de l'hémophilie, l'espérance de vie maximale des hémophiles était beaucoup plus faible qu'actuellement. Désormais, elle ne diffère quasi plus de celle des personnes non hémophiles. Cela signifie qu'il y a de plus en plus de risques que vous, en tant qu'hémophile, soyez également confronté aux maladies dites liées à l'âge, en relation ou non avec votre hémophilie. Espérance de vie normale pour les hémophiles Dans les années 1980, près de la moitié des hémophiles décédaient encore des suites d'une hémorragie qui leur était fatale. Cette époque est heureusement révolue. Si vous êtes hémophile, il convient bien évidemment d'éviter les hémorragies, mais les traitements ont tellement évolué que le risque de mourir d'une hémorragie grave est fortement réduit. Hemophile en mouvement al. Par conséquent, vous pouvez vous attendre à vivre une existence quasi normale. Certaines affections découlant directement de votre état se manifesteront de plus en plus clairement au fil du temps, mais il y a aussi de fortes chances que vous développiez les maladies et troubles habituels de la vieillesse.
Information communiquée par Sobi Alors même que les avancées de ces dernières années ont largement contribué à améliorer la qualité de vie des patients, le monde de l'hémophilie est en train de changer. Sobi, expert de la maladie s'implique résolument dans les progrès en cours et à venir. Pour les patients hémophiles, l'autorisation de mise sur le marché des premiers facteurs de coagulation recombinants et celle plus récente de différentes molécules susceptibles d'alléger le poids du traitement, trois décennies de progrès ont contribué à améliorer la prise en charge de cette pathologie. D'autres sont encore attendus avec notamment des espoirs de plus en plus concrets pour d'autres classes thérapeutiques dont la thérapie génique. Hémophilie : sur la route du changement. Néanmoins, à ce jour, l'arthropathie hémophilique, complication articulaire chez les patients hémophiles, reste une problématique d'actualité. SURVEILLER SES ARTICULATIONS, C'EST PROTÉGER LEUR AVENIR Pour s'inscrire toujours plus dans la dynamique du progrès, Sobi se montre constamment à l'écoute de la communauté hémophile, patients comme soignants.
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