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Saturday, 27 July 2024
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Comment est né le bénévolat en soins palliatifs? L'origine des soins en fin de vie remonte aux années 1980 pour soulager les douleurs des patients. Une équipe de médecins spécialistes des maladies graves telles que les cancers avait eu l'idée de fonder le mouvement des bénévoles en soins palliatifs à l'issue d'un voyage de recherche dans un hôpital qui s'occupe de malades en stade avancé, en fin de vie, près de Londres. Ayant constaté de visu et apprécié l'importance du rôle des bénévoles dans cet établissement, ces experts se sont décidés à créer le mouvement des Hospices en France tout en adoptant un projet de soins palliatifs. Des améliorations sont apportées au fil des années pour donner naissance aux bénévoles en soins palliatifs de nos jours. Force est de constater que les rapports de voyage que ces spécialistes ont établis faisaient état des fonctions quelque peu élémentaires que remplissaient les bénévoles de cet hôpital londonien de l'époque. Leurs rôles se sont en effet élargi au jardinage, aux travaux domestiques tels que le ménage et l'entretien ou encore promener, amuser et nourrir les patients.

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À noter qu'il ne s'agit pas de s'initier dans les interventions d'un médecin traitant ou d'un médecin responsable de santé. Il s'agit d'un accompagnement psychologique en présence de maladie grave évolutive. Ils ne doivent en aucun cas prescrire ou prendre en charge des soins médicaux, ils agissent à titre d'aide au médecin généraliste. Le bénévole s'assure de la continuité des soins et doit être joignable du lundi au vendredi et même pendant le week-end. Il a le devoir d'être près de la personne en cas d'obstination déraisonnable ou acharnement thérapeutique pour le soulagement du patient et son entourage. Leurs interventions représentent un atout indéniable pour la personne atteinte d'une maladie incurable ou en fin de vie puisqu'ils peuvent intervenir chez le patient, ce qui n'est pas rare pendant une hospitalisation à domicile. Cela permet d'ailleurs d'améliorer la prise en charge de la personne âgée ou du patient pendant la phase avancée de sa maladie potentiellement mortelle. L'équipe pluridisciplinaire et les accompagnants pour personnes âgées ou personnes atteintes de maladies évolutives sont soumis à des règlements stricts même s'ils ont un droit d'accès aux centres de soins, aux Ehpad, aux services de soins et aux établissements de santé comme le CHU.

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À la demande de la ministre des solidarités et de la santé, l'IGAS a procédé en 2019 à l'évaluation du plan national déployé sur la période 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement en fin de vie. Les investigations et les nombreux entretiens menés par la mission auprès des professionnels de santé et médico-sociaux, des sociétés savantes, des établissements, des autorités de santé, des agences régionales de santé, des acteurs associatifs, de certains patients et de leurs proches, des aidants bénévoles, en région parisienne et dans six autres régions, révèlent une mise en œuvre encourageante, quoiqu'encore partielle, de ce plan national. Ses effets concrets sont restés néanmoins modestes pour les professionnels et les patients, car l'accès aux soins palliatifs et le nombre de personnes formés demeurent faibles, même s'il existe sur le terrain de nombreux projets, au-delà du plan lui-même, qui concourent à mobiliser les acteurs au service d'un meilleur accompagnement en fin de vie.

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Faire participer ceux qui n'accompagnent pas les personnes, mais désireux de s'investir autrement, de prendre une part du projet de l'ASP et ainsi être bénévole d'action. Rendre destinataires tous les bénévoles des avancées, projets de l'association pour créer une dynamique de groupe et leur permettre une vision plus globale de l'association, de ses rouages administratifs nécessaires à sa continuité. ​ ​ C- NOS ENGAGEMENTS DE BÉNÉVOLE Ils vont de pair avec nos valeurs. Un engagement est une contrainte autant qu'une obligation. Il doit donc être pris en toute connaissance de cause et celui qui le prend doit être en mesure de le respecter lorsqu'il s'engage. Parfois les aléas de la vie peuvent nous rendre incapable de le respecter. C'est normal. Donner de notre temps, souvent de manière régulière pour des raisons évidentes d'organisation interne ou avec nos partenaires, et parfois ponctuellement. Etre constant dans notre action, sauf cas de force majeure (maladie, accident…). Etre conscient que les autres comptent sur moi et qu'une chaîne qui perd un maillon est fragilisée.

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La SFAP s'engage à proposer aux associations d'accompagnement et de soins palliatifs, membres ou non de la SFAP, un cahier des charges spécifiques pour la formation des bénévoles, dont le contenu se fait en 2 étapes: 1ère étape: recrutement/sélection et formation initiale du futur bénévole, avec la réalisation d'entretiens conduits par une personne de l'association et par un psychologue, psychiatre ou psychanalyste, suivi de séances de sensibilisation et de séances de formation (plusieurs journées représentant environ 30 à 40 heures). 2ème étape: formation continue du bénévole en activité, lors de journées ou week-ends à thèmes ainsi que des « groupes de parole ».

Les bénévoles accompagnent des personnes âgées en EHPAD (Etablissement d'Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes) ou en hôpital de moyen et long séjour. Ils les accompagnent sur une longue durée, dans un enchaînement de pertes successives et le plus souvent dans l'absence des familles. Les accompagnants bénévoles apportent présence et écoute. Ils tentent de maintenir le lien pour éviter le plus possible le repli sur soi et la perte identitaire du malade. Les soignants accueillent les accompagnants bénévoles dans leur équipe et développent avec eux une relation de confiance et de respect réciproque, dans un réel souci de complémentarité. 05. Domicile En liaison avec des services d'hospitalisation à domicile (HAD) ou avec des Réseaux de soins palliatifs. L'ASP fondatrice propose au malade, à sa famille ou à ses proches un service d'accompagnement du malade à domicile. L'ASP fondatrice collabore avec des réseaux de soins palliatifs et des HAD (Hospitalisation à Domicile) ou les médecins traitants.