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Dans le contexte actuel des soins palliatifs, un groupe d'une dizaine de prestataires du domicile issus du Réseau de santé liégeois (ASD-CSD-Delta-HADP-IGL-Glamo-GLS) a exprimé, fin 2018, le souhait de créer le Projet de Soins Intégrant. Soutenus par la PSPPL (Plate-Forme de Soins Palliatifs de Liège), médecins, infirmiers, coordinatrices de différents services ont travaillé avec persévérance et enthousiasme durant cette année 2019 à l'élaboration de ce document. Soutenir l' autonomie décisionnelle des patients, le processus de concertation en matière de planification de soins, la continuité et la cohérence des soins de santé tout en préservant le caractère évolutif nécessaire à la pratique professionnelle sont au cœur de la motivation de ce groupe de travail. Le Projet de Soins Intégrant est un outil composé de deux parties: La première partie synthétise les déclarations anticipées réalisées par le patient, sans remplacer les documents officiels; La deuxième propose l'utilisation d'une échelle de niveaux de soins soutenant le processus de concertation en matière de planification des soins de santé.

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Le Projet de Soins Personnalisé et Anticipé (PSPA) présenté ici est le fruit d'une longue aventure qui a commencé en 2012 pour Pallium, Plate-forme de Concertation en Soins Palliatifs du Brabant Wallon. Au départ, un constat des professionnels accompagnant les personnes en fin de vie: les patients comme les aidants proches et les soignants semblaient plus sereins quand des mots avaient été mis sur les souhaits liés aux soins, aux volontés. Mais très vite, il est apparu que susciter ce dialogue, cette réflexion n'était pas une tâche facile…. Le projet de créer un support à la démarche était né. Le PSPA a été soutenu par la Fondation Roi Baudouin. Sa forme, sa présentation et son contenu ont évolué au fur et à mesure des tests effectués par les professionnels de différents secteurs: cela explique les nombreuses versions que vous pouvez trouver. Les présents documents sont le fruit de la collaboration de nombreux partenaires représentant à la fois des professionnels et le grand public. Bien plus qu'une déclaration de volonté anticipée, le PSPA s'inscrit dans une démarche globale, « Faire entendre sa voix jusqu'au bout de la vie », qui intègre l'histoire, les valeurs et qui est balisée par le cadre légal.

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Guide maladie chronique - Mis en ligne le 20 sept. 2013 Cette note de cadrage présente le projet de la HAS visant à proposer des outils facilitant le parcours des personnes ayant une maladie chronique en phase palliative. Ce projet s'inscrit dans une approche transversale qui consiste à développer des outils communs à toutes les maladies chroniques pour compléter la démarche parcours de soins par maladie. Ces outils seront destinés aux professionnels de premier recours: médecins généralistes, infirmières, kinésithérapeutes, pharmaciens, etc. Ils seront également destinés aux professionnels amenés à prendre en charge ces patients dans le contexte de l'urgence (SAMU, SOS médecins, etc. ) ou dans le cadre de structures médico-sociales (EHPAD, SSIAD). La place des aidants sera également étudiée. Les outils auront pour objectif de répondre aux questions et aux besoins de ces professionnels dans la prise en charge de leurs patients ayant une ou plusieurs maladies chroniques et nécessitant des soins palliatifs ou en fin de vie.

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Il y a des limites à la formation. Dans un rapport de janvier 2008, le Comité national de suivi du développement des Soins palliatifs et de l'accompagnement de fin de vie relève: les textes de lois concernant le droit aux soins palliatifs sont peu connus et peu utilisés, les soins palliatifs sont rarement perçus comme partie intégrante du soin médical, l'enseignement actuel ne prépare pas à la réalité du programme de soin palliatif, la recherche est complexe et peu financée. Les questions éthiques Le corps soignant est confronté à plusieurs problèmes éthiques concernant: la difficulté de faire comprendre les diagnostics de mort, l'alimentation forcée: recours à la gastrotomie, l'utilisation d'appareillages contraignants et douloureux, l'acharnement thérapeutique, la demande d'euthanasie. Conclusions du séminaire Constat sur les soins palliatifs en France Au sujet de ces soins palliatifs: ils sont un droit et une priorité de santé publique, ils sont en progrès constants pour l'accès et la prise en charge des soins, il existe une hétérogénéité des pratiques de soins.

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L'attitude se reflète par des comportements. La compétence est habituellement en lien avec un contexte professionnel ou social. Étant virtuelle, elle est toujours liée à la performance. Les compétences sont généralement définies dans un domaine précis. En effet, l'individu arrive mieux à affronter des situations lorsqu'elles correspondent à son champ d'expertise et qu'il utilise des outils qu'il maitrise. La personne sera ainsi efficace dans ces situations. Croyances et représentations face aux soins palliatifs Selon Mousing et al. (2017), les soignants travaillant aux soins à domicile (N=76) pensent que les soins palliatifs sont appropriés pour les personnes atteintes de cancer en phase terminale et que cela touche uniquement la gestion de la douleur. Cette idée est également présente dans d'autres études qui suggèrent que les soins palliatifs sont utiles pour les patients atteints de cancer. De plus, 65. 7% des participants (N=175) de l'étude de Ziehm et al. (2016b) considèrent que les soins palliatifs sont réservés aux patients atteints de cancer.

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Son utilisation par les professionnels doit s'envisager dans le cadre institutionnel et être guidée par un accompagnement formatif. La plate-forme de votre territoire peut vous soutenir dans ce travail. Dès lors, c e projet, cette démarche sera la vôtre, il reste à vous l'approprier, à l' ajuster à votre terrain! Les acteurs qui ont contribué au PSPA Au départ du projet pour Pallium: Odile Timmermans, le Dr Corinne Van Oost Les partenaires en 2016 et 2017: Sophie Herman, Lola Virga, Dominique Cambron - Pallium Valérie Desomer - Union des Villes et Communes Marie de Saint Hubert - Hôpital de Mont- Godinne Contribution scientifique pendant toute la construction: Myriam Leleu

Ces questions peuvent être d'ordre médical ou organisationnel et seront centrées sur le parcours de soins du patient. Ils ne détailleront pas les prises en charge spécialisées ou qui relèvent d'un accès aux structures spécifiques hospitalières. Ne sont pas abordés dans la note: les soins palliatifs spécifiques d'une maladie chronique; les soins palliatifs en pédiatrie car demandant une prise en charge de l'enfant et de sa famille spécifique; les éléments de réflexion face à une demande d'euthanasie; les aspects organisationnels en cas d'hospitalisation et à la sortie de l'hôpital.