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Habitant près de Rennes, nous avons la chance d'être à proximité de l'hôpital Sud de Rennes. Ce dernier possède un service de réanimation pédiatrique et néonatal apte à accueillir Baptiste pour la majorité de ses opérations, ainsi que les chirurgiens adéquats. Cependant, les opérations concernant les cordes vocales de Baptiste (et sa respiration en générale), sont un peu trop pointues pour Rennes. Il nous faut donc monter à Paris, à l'hôpital Necker. Bien heureusement il existe des « maisons des parents » qui permettent aux gens de se loger près de leur enfant hospitalisé. Suite à la naissance de Baptiste, nous avions été à Necker dans l'urgence, et il n'y avait plus de place à la maison des parents de Necker. Nous avons tout de même pu être logés à la maison des parents de l'hôpital Curie pour 3 semaines. Suite à cela nous avons eu une chambre à la maison des parents de Necker pendant quelques jours, puis nous avons fini dans une maison des parents tenue par des bonnes soeurs à une rue de l'hôpital faute de place dans les autres maisons des parents.

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C'est « le service » pour ces familles confrontées à la maladie comme le sont Christelle et Nina, dont la blondeur et les 16 ans n'ont pas l'insouciance que l'on aimerait prêter à une adolescente. Mère et fille viennent à Necker environ tous les 6 mois de Bordeaux (Gironde), depuis 6 ans, pour les consultations et examens que doit subir Nina, diagnostiquée à 10 ans d'une maladie génétique rare. Et pour elles, loger à la Maison des Familles, c'est gagner un peu de sérénité et vivre presque « comme à la maison »... «C'est un sacré confort, cela permet d'avoir des temps de pause », estime Christelle. « Par exemple si l'IRM est retardé, on peut revenir ici, c'est moins stressant que d'attendre sur un siège ou de sortir de l'hôpital», complète Nina. « Pouvoir être dans l'enceinte de l'hôpital, c'est loin d'être anodin, insiste sa maman. Et puis l'on se retrouve ici avec des gens qui vivent un peu la même situation Nous ne sommes pas là pour les mêmes raisons, on ne se parle pas des pathologies, mais nous avons tous une sorte d'empathie les uns envers les autres, c'est important aussi ».

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Quelques mètres à parcourir pour se rendre à l'institut Imagine, « le » pôle de recherche et de soins dédié aux maladies génétiques. Quelques marches à descendre pour profiter d'une aire de jeux inattendue, ovni coloré et ludique posé au milieu d'une enceinte d'hôpital. Quelques pas enfin, pour rallier la plupart des bâtiments de soins et de consultation de Necker-Enfants malades... Et là, à la fois excentrée mais bien au cœur de l'hôpital pédiatrique du XVe, le petit pavillon blanc de la Maison des familles Saint-Jean. Cette maison est bien « hospitalière », au sens originel avec ses 13 chambres, soit une quarantaine de lits au total, où sont hébergés des parents avec leur enfant soigné en hôpital de jour, en pré-ou posthospitalisation, ou venus parfois de très loin pour une consultation. Son ouverture confiée à l'association des Œuvres de Saint-Jean, a pu se concrétiser en partie grâce à une subvention de plus de 550 000 € issue des fameuses pièces jaunes, et investie dans la rénovation du pavillon Archambault, vestige XIXe siècle de la «Maison royale de l'Enfant Jésus».

Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. La Maison des Parents Irène Joliot-Curie A: 13 rue Tournefort 75005 Paris T: 01 47 07 21 50 F: 01 47 07 16 08 @: Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. Le Touring Hotel Magendie (Tarif médicaux APHP) A: 2 rue Magendie 75013 Paris Tél: 01 43 36 13 61