Hébergements - Bourgogne - Idées Romantiques: Que Sont Les Soins Palliatifs Pédiatriques ?
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«Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patient-e-s et de leur famille, face aux conséquences d'une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés. » Définition de l'Organisation mondiale de la santé, 2002 Pour qui? L'équipe pédiatrique cantonale de soins palliatifs et de soutien intervient auprès d'enfants âgés de 0 à 18 ans atteints d'une maladie évolutive ou d'un handicap sévère réduisant leur espérance de vie. Elle peut intervenir de manière complémentaire aux soins curatifs, et/ou à titre transitoire lors d'une situation de crise. Elle soutient l'accompagnement de l'enfant en fin de vie et de sa famille. Elle intervient à domicile, en institution ou dans un établissement hospitalier du canton de Vaud. Que faisons-nous? L'équipe cantonale de soins palliatifs pédiatriques est une unité pluridisciplinaire de 2 ème ligne qui renforce et apporte du soutien aux soignants dans leur mission de soins palliatifs auprès des enfants et de leur famille.
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La participation de celui-ci à des activités scolaires et communautaires doit, pour cette raison, être encouragée. L'unité familiale occupe une place prépondérante dans les soins palliatifs pédiatriques. La triangulation des relations enfant, parents, soignants est la base des soins en pédiatrie. Les parents possèdent un « savoir » sur leur enfant, ils ont une compétence qui peut guider ou orienter utilement les soignants. Ces derniers doivent alors faciliter l'expression de ces compétences parentales. Le rôle et les besoins de chaque membre de la famille, incluant la fratrie et les grands-parents, doivent donc être pris en considération par l'équipe soignante. Des services doivent également être prévus afin de fournir du répit à la famille. Parce que les maladies graves de l'enfant évoluent souvent de façon imprévisible, qu'elles peuvent comporter des symptômes persistants et que leur pronostic est incertain, il est d'autant plus important de prévoir le recours aux soins palliatifs dès le diagnostic, si nécessaire.
Mais entretemps, et comme le décès peut surgir à tout moment, l'accompagnant aura un rôle prépondérant à jouer: Dans une unité hospitalière Les parents devront rassurer l'enfant par leur présence effective et leur affection. Ils devront se conformer aux directives du médecin traitant et de l'équipe soignante afin d'atténuer l'inconfort et soulager la douleur des jeunes malades. Les parents doivent savoir en effet que l'arrêt de l'acharnement thérapeutique ne signifie pas pour autant arrêt total des soins palliatifs. Ainsi, pour vivre cette fin de vie dans les meilleures conditions, il est recommandé qu'un adulte reste en permanence au chevet du jeune malade, de manière à le rassurer surtout quant à la pertinence des soins dont il fait l'objet. Toujours en concertation avec l'équipe soignante, ils devront décider des types et modes de soins palliatifs à adopter. À domicile Une Hospitalisation à Domicile ou HAD peut être demandée dans le cas de traitement de longue durée d'une pathologie incurable, mais évolutive.