Aplasie Médullaire Temoignage Apres Une Licence – 57 Rue Du Pous De Las Sers 34090 Montpellier France
Sans transfusions sanguines, et donc sans donneurs, notre fille serait décédée. Ma femme et moi avons vécu dans l'angoisse d'une infection bactérienne, d'une chute, de choses courantes qui auraient été dangeureuses dans son cas. Au bout de six mois environ, le constat d'échec du premier traitement a conduit l'équipe médicale à une seconde solution: Un traitement appelé LAM. L'enfant est placé en chambre stérile. Le but est d'arrêter toute production de sa moelle pour "remettre la machine à zéro". Clara a été environ deux mois en chambre stérile, sous cortisone, avant que n'apparaissent les premiers résultats. Pour les parents c'est trés impressionnant car l'apparence de l'enfant change. La petite avait pris beaucoup de poids et la croissance a cessé. Mathias Malzieu revient sur la greffe qui lui a sauvé la vie. Son visage était gonflé et des poils sont apparus sur son visage et son dos. De plus, la première semaine du traitement, la petite était épuisée. (Ces métamorphoses disparaissent aprés la fin du traitement, et la même croissance reprend). Ma femme et moi sommes passé par tous les états possibles, de la colère au désespoir.
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Il est aussi possible de prélever des cellules dans le sang d'un cordon issu de la famille du malade ou d'une banque de sang de cordon. " Si aucune de ces possibilités ne permet de trouver une moelle suffisamment compatible, des greffes haplo identiques (avec la moelle de l'un des 2 parents) peuvent aussi être envisagées depuis peu", indique l'Association Française de la Maladie de Fanconi. Des complications peuvent parfois survenir pendant et après la greffe de moelle osseuse. Témoignage de Julie | HPN France - Aplasie Médullaire. Le patient peut développer des infections ou une maladie du greffon contre l'hôte qui se caractérise par une réaction des cellules immunocompétentes du donneur contre les tissus de l'hôte. Il est donc préconisé de suivre avec précaution les règles d'hygiène et de diététique recommandées par les professionnels de santé. Des traitements par androgènes peuvent être prescrits lors de l'attente d'une greffe. Ces hormones permettent de corriger en partie la déficience de la moelle osseuse, mais leur efficacité n'est que temporaire.
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Merci pour les nouvelles et plein de courage par henry » Lun 31 Oct 2016 13:19 Merci pour votre ré est à son 6e jour après la greffe et il va toujours bien!!!. espère que cela va continuer!!! Aplasie médullaire temoignage apres une licence. Bien sûr, nous savons que ce ne sera pas facile tous les jours et nous attendons avec impatience sa sortie d'aplasie et son retour à la maison Continuez de bien vous porter et donnez moi de vos nouvelles par henry » Dim 6 Nov 2016 17:53 Je continue de donner des nouvelles de tom pour toutes les personnes qui se posent des questions sur cette greffe de moelle Tom en est à son 12e jour après la greffe et tout va toujours bien!!! les mèdecins sont attend maintenant sa sortie d'aplasie qui j'espère sera ne manquerais pas de vous informer de la suite par henry » Ven 18 Nov 2016 16:30 Tom est à j+24 après sa ysiquement, il va bien, aucun effet secondaire le globules blancs ont commencé à bouger au 16e jour de post greffe et depuis ils grimpent un peu mais c'est très laborieux.. 640 globules!!! un bilan sera fait dans quelques principe, la sortie d'aplasie se fait entre le 15e et le 40e jour!!!!.
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J'ai reçu le SAL de cheval en chambre stérile. Avec un suivi de ciclosporine ce traitement a très bien fonctionné. Cependant, 5 ans après les symptômes reviennent: de nouvelles analyses confirment le retour de l'aplasie une greffe est alors necessaire. En 2012 je me fais donc greffer une 1ère fois mais je fais un rejet pratiquement immédiatement. J'arrive alors à vivre et à espacer les transfusions avec du Danatrol. Mon corps réagit et je suis "tranquille" durant 2 ans et demi. En effet, en février 2016 je me sens à nouveau faible, j'ai des hémorragies: retour de l'aplasie, cette fois on parle d'aplasie sévère réfractaire car je ne répond plus à aucun traitement. La seule issue est de repartir sur une 2eme greffe que je refuse depuis des années. Aplasie médullaire témoignage opération. Mon corps ne supportant plus les transfusions je n'ai pas d'autre choix que de ceder à cette seule solution. Me voilà donc greffée à nouveau depuis le 7 Décembre 2016. Cependant, je le vis très mal: je suis tout le temps fatiguée, je n'arrive plus à manger sans vomir, crises d'angoisse avec tremblements, je n'ai plus aucune autonomie et je n'arrive pas à me gérer toute seule.
Une transfusion a rééquilibré le tout. Clara a ensuite été transférée au CHU de Rouen, en pédiatrie oncologie: Un service qui soigne quotidiennement des enfants atteints de cancers et souvent de leucémies. Là, ils ont d'abord constaté l'absence de cellules cancéreuses. De mémoire, ils ont mit une à deux semaines à déceler l'origine du mal. Rien d'anormal puisque notre fille était leur second cas et ce service existe depuis toujours. L'applasie médulaire n'est donc pas un cancer. Il peut présenter les symptômes d'une leucémie, mais en aucun cas il sagit d'une leucémie foudroyante. (les sites internets ont parfois des infos dangeureuses) L'applasie, clairement, c'est que la moelle épinière ne produit plus de globules, de plaquettes, et celà sans raisons connues. Notre fille a été transfusée plusieurs mois, environ une fois par semaine en suivant un premier traitement qui avait pour but de booster la production de globules et plaquettes. Aplasie médullaire temoignage en. Le traitement n'a pas eu d'effets, mais les transfusions faisaient que Clara était en pleine forme.
Très gentil et serein, patient et professionnel, on obtient un rendez-vous rapidement mais il vaut mieux être équipée d'un bon livre pour la salle d'attente il n'est pas rare qu'il ait du retard sur son planning.
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