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Friday, 28 June 2024

Il est possible de réaliser ses séances d'hémodialyse chez soi. Cette option permet une plus grande autonomie que la dialyse en établissement, une souplesse dans le choix des horaires et des jours d'hémodialyse. Elle évite la perte de temps et la fatigue liée aux déplacements vers les établissements et peut permettre de mieux préserver activité professionnelle et vie sociale. Les patient. e. s peuvent aussi choisir d'adapter la durée et la fréquence des séances pour améliorer la qualité de leur traitement (hémodialyse quotidienne, ou longue nocturne, etc. ), diminuer les symptômes et la fatigue, alléger les contraintes diététiques, etc. Cette possibilité est peu proposée dans les centres. Rôle de l'accompagnant Les textes relatifs à l'hémodialyse à domicile en France rendent obligatoire la présence d'un accompagnant également formé (ce n'est pas le cas pour la dialyse péritonéale). Dialyse à domicile - Association de Dialyse Varoise. En pratique, une fois à domicile, beaucoup de patients réalisent leur dialyse seuls, de manière totalement autonome.

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Par chance, je suis aujourd'hui greffé depuis un peu plus d'un an, mais je me souviens qu'il m'a fallu 15 jours pour réaliser que désormais, je n'avais plus besoin de dialyse. Assez rapidement ensuite, j'ai appelé pour que soient récupérés la machine et les consommables, refaire de la place dans notre chambre à coucher et tourner enfin cette page de la dialyse. NOS ARTICLES SUR LE MÊME THÈME Le choix de l'hémodialyse à domicile Permettre à des jeunes dialysés et greffés de partir en vacances

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Mes journées étaient très chargées durant ces 5 ans. Je travaillais donc à plein temps, je rentrais vers 19h et nous dinions en famille. J'attaquais ensuite la préparation puis la dialyse vers 20h30, jusqu'à minuit. Indemnité dialyse à domicile sur. Pendant ce temps, j'essayais de me détendre, de regarder un film, de lire, de m'occuper de mes enfants qui venaient me voir pendant la dialyse. Finalement, ma seule vraie contrainte est que je ne pouvais plus sortir le soir. Au bout d'un certain temps, j'ai demandé à mon employeur d'avoir deux demi-journées de télétravail dans la semaine. J'en profitais pour faire ma dialyse à ce moment-là, ce qui me libérait des soirées. J'ai pu voir à quel point l'hémodialyse à domicile était bénéfique du point de vue de la fatigue, car la première année, durant les vacances, je n'ai pas souhaité me faire livrer la machine sur mon lieu de séjour et j'ai fait mes dialyses de façon classique, dans un centre à proximité, à raison de 3 séances de 4 heures par semaine. J'ai alors ressenti énormément de fatigue et je ne récupérais vraiment que le lendemain de mes séances.

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Nous entrons dans la décennie de la disruption en santé, il est temps de passer de l'intention à l'action, les professionnels sont prêts, au plus grand bénéfice des patients des générations futures.

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Quand je pars en vacances, je me dirige vers des centres de dialyse là où je séjourne. Pendant mes dialyses, la plupart du temps, je travaille, je regarde la télévision. Personnellement, je voulais de l'autonomie depuis longtemps mais mon médecin me la refusait sous des prétextes plus ou moins légitimes. La RSE et la santé environnementale devraient être le cœur de la politique de santé | Miroir Social. Il y a un peu plus de deux ans, n'en pouvant plus de me rendre au centre, et après en avoir discuté avec mon mari, j'étais prête à prendre une décision radicale. Je n'en pouvais plus de me sentir infantilisée et j'envisageais sérieusement l'arrêt des soins. J'ai même écrit alors mes directives anticipées. C'était la première fois que je me sentais ainsi en burn-out par rapport à mon traitement. Dès lors, et suite à une médiation via l'Agence Régionale de Santé, l'équipe soignante et moi-même n'avions plus rien à perdre à organiser pour une prise en charge à domicile. Mon médecin continuait à avoir des craintes, mais le centre, en tant qu'entité m'a alors tendu la main pour que la prise en charge à domicile puisse enfin avoir lieu.
Déclaration des patients incidents en dialyse Commission paritaire «Dialyses» Fiche d'information - dialyse en vacances

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