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Entravant l'autonomie, elles empêchent de «bouger» dans le cas des myopathies, de «voir» pour les rétinites (atteinte de la rétine), de «respirer» pour la mucoviscidose, de «résister» aux infections pour les déficits immunitaires et d'«occasionner des fractures» à répétition en cas de maladie des os de verre… Ce sont là quelques unes des 8000 maladies rares, identifiées par la science à aujourd'hui. A l'occasion de la 15 e journée internationale des maladies rares, qui intervient cette année demain, lundi 28 février 2022, la Dr Khadija Moussayer, présidente de l'Alliance des Maladies Rares au Maroc, attire l'attention sur l'isolement de ces enfants marocains et de leur famille, qui souffrent de maladies dites rares. Lit medical mecanique a 3 fonctions. Les pouvoirs publics ainsi que l'industrie du médicament n'accordent que peu d'importance à ce type de malades. Elles ne rapportent pas gros pour l'industrie pharmaceutique. Maladies rares, donc, personnes oubliées du système de santé. Une bouée de sauvetage, l'Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM) présidée par la Dr Khadija Moussayer.
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