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C'est vrai que depuis qu'elle était rentrée du Portugal, elle oubliait beaucoup de choses et je voyais quand je venais qu'il y avait un certain « laisser aller » à la maison. Que s'est-il passé ensuite? Le médecin nous a orienté vers une association qui pouvait nous aider à trouver des solutions. Maladie à corps de lewy forum definition. Ils m'ont d'abord donné le dossier APA en précisant que cela pouvait mettre deux mois avant de percevoir l'allocation pour financer des aides à domicile. Quand on est rentré chez mes parents, j'ai dit à mon père que j'allais m'en occuper avec ma sœur. Et là mon père a tout de suite dit que ce n'était pas la peine de « se lancer là-dedans » car ils avaient prévu de repartir au Portugal d'ici deux mois et que là-bas, y avait la famille pour s'occuper de sa femme!!! Là je me suis dit que mon père était inconscient et qu'il n'avait pas bien compris la gravité de la maladie de ma mère. Je lui ai dit que ce n'était pas sérieux de partir et je lui ai demandé ce qui se passerait s'il arrivait quelque chose à maman là-bas.

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Quelle est la cause de la maladie de Parkinson? La cause de la Maladie de Parkinson est actuellement inconnue. Des hypothèses environnementales (toxiques) et génétiques ont été avancées. Il semblerait qu'elles soient imbriquées. La contribution génétique serait, quant à elle, plus impliquée dans les cas de maladie chez le sujet jeune et les formes familiales. Des formes familiales de maladie de Parkinson ont permis d'identifier, ces dernières années, quatre gènes impliqués dans la maladie: le gène de l'alpha-synucléine et le gène de l'ubiquitine hydrolase UCH-L1 associées à des formes autosomiques dominantes le gène de la parkine et le gène de DJ-1 responsables de formes autosomiques récessives. Témoignages de malades à corps de Lewy - A2MCL. En l'état actuel des recherches, il semblerait que: Une mutation du gène de l'a-synucléine associée à un assemblage en fibrilles insolubles de type amyloïde pourrait rendre compte, par un gain de fonction toxique, de la mort neuronale dans les syndromes parkinsoniens. Des mutations des gènes de la parkine et d'UCH-L1 seraient à l'origine de la maladie de Parkinson par perte de fonction.

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Et là, il a fini par accepter. Il se rendait compte enfin! Aujourd'hui, la maladie a beaucoup évolué. Ma mère ne peut plus communiquer avec nous. Elle s'est complètement enfermée. Elle semble absente quand on vient. Elle ne sort plus du tout et elle a du mal à marcher. Je suis triste de la voir comme ça. Je sais qu'on ne peut rien y faire mais maintenant, ma sœur et moi, on s'inquiète pour notre père. On se demande s'il ne vaudrait pas mieux qu'elle aille dans un établissement spécialisé car on se dit que pour notre père, ça va être très difficile au quotidien. Pour l'instant, j'ai réussi à mettre un service de maintien à domicile et la toilette pour le matin. Mais jusqu'à quand on va pouvoir continuer comme ça? Ma sœur et moi on culpabilise. Pourtant, on a fait tout ce qu'on pouvait. Demence a corps de lewy. Finalement, maintenant, je me demande ce que cela aurait changé si notre père n'avait pas été dans le déni et s'il avait accepté dès le début d'être aidé. Au moins, je me dis qu'il a continué à vivre comme avant et que tout ce temps où il a tout refusé, ça n'a pas empêché la maladie d'évoluer.

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