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Modérateur Messages: 1580 Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43 Message privé Site Internet par Marijo » Ven 28 Mai 2021 19:41 Bonsoir C'est avec beaucoup d'empathie sur j'ai lu vos messages. Ma mère est atteinte d'une tumeur fibreuse au niveau de la plèvre. En résumer son parcours: En 2014 on lui détecte une tumeur dans une masse flottante près de la plèvre. La chirurgie a tout de suite été envisagée avec succès d'ailleurs. 5 ans de surveillance sans rien et l'année dernière on voit au scanner des tumeurs apparaîtrent cette fois sur la plèvre. Le pneumologue qui la suivait nous a orienté vers une nouvelle chirurgie en nous avertissant que peut-être des cellules cancéreuses pouvaient substituer malgré une lobotomie en plus. Tumeur fibreuse solitaire forum 2018. Au bout de 6 mois nouveau scanner avec réapparition de tumeurs sur la plèvre. Orientée dernièrement vers un oncologue, il prévoit une chimiothérapie. Nous avons pris conseil auprès d'un oncologue spécialiste des sarcomes. Il propose une chimiothérapie « Doxorubicine « seule et nous a dit que la 2nd chirurgie n'était pas utile et qu'il aurait mieux valu faire une chimiothérapie!!!
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De nombreuses molécules de chimiothérapie sont disponibles. Généralement, le traitement est discuté par une équipe médicale et adapté en fonction de la situation. Il ne faut donc pas hésiter à discuter avec cette équipe afin de comprendre le protocole de soin proposé. En ce qui concerne les spécialistes, l'oncologue consulté fait sans doute partie du réseau NETSARC? Cordialement, Les modérateurs. par Therese2 » Ven 17 Déc 2021 17:13 Bonjour Je guette ce forum régulièrement car pas grand chose sur la TFS. Tumeur fibreuse solitaire forum.com. Besoin d'échanger à ce sujet. Mon ami à subi une ablation d'une TFS géante maligne au foie il y a 4 ans. Ablation d'un lobe du foie en zone saine, l'opération s'est bien passée. Pas de chimio, simplement des contrôles annuels. Suite à ses contrôles 4 ans après on lui trouve des métastases de cette même tumeur aux poumons.... il a actuellement 3 séances de chimio (anthracycline). Est ce que quelq'un est dans le même cas, comment cela se passe t il? J'aimerais pouvoir échanger avec des personnes qui seraient dans le même cas...
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Bonjour, Merci pour votre message. Ça doit être difficile d'attendre autant de temps pour se faire opérer. Vous avez marqué que vous avez subi une chimiothérapie. On m'a dit que la chimiothérapie ne marche pas avec les tumeurs solitaires fibreuses. Quelle expérience avez-vous fait avec ça (Votrient)? Les tumeurs se sont -elles rétrécies? Avez-vous eu des effets secondaires, avez-vous travaillé pendant ce temps? Tumeur fibreuse solitaire forum du. Il est vrai qu'on ne sait pas beaucoup sur ce genre de tumeur. Il y a quelque temps j'ai pris rdv avec un oncologue spécialiste exprès pour qu'il m'explique mes résultats… il m'a confirmé que l'on ne sait pas grand-chose.... Je me suis bien renseignée depuis 2 mois, je pense que j'ai presque tout lu, la plupart des infos sont dans des articles anglophones, il y a des choses en allemand, et en français, que vous avez certainement trouvé. A l'hôpital, on m'a imprimé un article de 30 pages d'une banque de données américaine réservée aux médecins, très bien, mais ce n'est qu'un recueil de toute la « littérature » qui existe déjà et des différents points de vue et recommandations sur cette tumeur.
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Enfin si je me dis que ca pourrait etre moi. Aussi je culpabilise a fond... Je me dis que je lui ai "volé" sa femme et que c'est peut etre pour ca qu'il a attrapé cette merde. Il n'y a aucun antécédent de cancer chez eux. Il es le plus jeune de la famille et ses parents ont plus de 90 ans et sont donc toujours en vie. A eux aussi les medecins mentent. fritougne 28/08/2015 à 18:12 Tu n'as pas à culpabiliser, la vie est injuste parfois. Le Forum maladies rares • Tumeur fibreuse solitaire. Si tu es proche de son fils, soutiens le, sois à son écoute ce sera déjà une très bonne chose. Et ta compagne, comment réagit-elle? bernard111 30/08/2015 à 15:52 Tu n'as pas à culpabiliser, la vie est injuste parfois. Et ta compagne, comment réagit-elle? Elle est mal:elle a peur de la réaction de son fils. Il est très sensible. Déjà avec la séparation il a eu dur a encaisser et a du aller chez une psy chez laquelle il a déclaré avoir des idées morbides ou suicidaires. Bon elle et moi ne vivons pas ensemble donc je suis un peu mis à l'écart pour le moment.
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