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Dimanche, dix-sept enfants atteints de xeroderma pigmentosum, une maladie qui leur interdit normalement de s'exposer au soleil, ont pu jouer en toute liberté en plein jour grâce à un prototype de casque anti-UV. © Un casque pour protéger les "enfants de la Lune" des U. V D'origine génétique rare, le xeroderma pigmentosum est une maladie qui se manifeste dès l'enfance et se caractérise par une sensibilité excessive de la peau au soleil ainsi que des troubles oculaires. Plus sérieux encore, les enfants malades présentent un risque 1. 000 fois plus élevé de développer un cancer de la peau ou des yeux et ne doivent ainsi jamais s'exposer au soleil. Vente du masque – Enfants de la lune. Ils ne peuvent donc sortir que la nuit, ou dans la journée très brièvement et totalement couverts. Une nécessité qui leur a valu le surnom "d'enfants de la Lune". Mais aujourd'hui, ceux-ci pourraient bien à nouveau sortir au grand jour sans prendre de risque. En effet, ce week-end à Saint-Cyr dans la Vienne, dix-sept enfants âgés de 3 à 18 ans, tous atteints de la maladie ont testé un nouveau prototype de casque.
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La famille Séris habite à Tercis-les-Bains, dans les Landes. Nés en 1993, les jumeaux Thomas et Vincent avaient deux ans lorsque des tâches de rousseur sont apparues sur les pommettes de l'un et un orgelet sur la paupière de l'autre. Le diagnostic du dermatologue était formel: il s'agissait du X P. L'association travaille depuis août 2010 à l'élaboration d'un masque transparent et ventilé en collaboration avec le CRITT (Centre régional d'innovation et de transfert de technologie) de Châtellerault, ses deux centres de référence (Hôpital Necker des enfants malades et CHU de Bordeaux) et le professeur Alain Sarasin (CNRS et IGR Villejuif). Un projet unique au monde qui doit s'achever avant la fin de l'année 2013. Masque de la lune recorder. En attendant, des associations locales ou nationales se mobilisent pour collecter des fonds. C'est le cas par exemple de La Pétanque a du cœur qui, en partenariat avec le District de Dax et la pétanque magescquoise, organise sur le boulodrome de la commune de Magescq, le dimanche 22 septembre, à partir de 9 heures, une journée caritative ouverte à tous (repas de midi aux arènes, 10 euros par personne, enfant, 5 euros).
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Le 09/04/2012 à 11:33 | MAJ à 13:33 - - - Un étudiant en ingénierie du handicap à Poitiers (Vienne) a créé un casque protégeant les yeux et la peau du visage des rayons UV. Les "enfants de la lune", extrêmement sensibles à la lumière du soleil, pourront « sortir, même de jour, et faire des activités comme les autres », se réjouit l'un d'eux. C'est une vraie trouvaille que vient de présenter Florent Hyafil, un étudiant en Master d'ingénierie de la rééducation, du handicap et de la performance motrice à Poitiers, dans la Vienne. Il s'agit d'un casque protégeant les yeux et la peau du visage des rayons UV. Masque de la lune classical music. Et ce casque a une visière transparente. Il permet donc aux "enfants de la lune", extrêmement sensibles à la lumière du soleil, de sortir au grand jour. Jusqu'à présent, ils ne pouvaient sortir en toute sécurité que la nuit. Toute exposition aux UV provoquant des cancers de la peau. Dix-sept "enfants de la lune" de 3 à 18 ans se sont réunis hier dimanche à Saint-Cyr, dans la Vienne, pour tester ce casque.
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