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Enfin, dans les cas les plus complexes, l'accompagnement de la fin de vie des personnes âgées peut s'avérer impossible et l'établissement fait le choix de transférer les patients en unité de soins palliatifs (USP) ou en lits identifiés en soins palliatifs (LISP). La fin de vie en EHPAD La fin de vie des personnes âgées est devenue, au fil des années, un enjeu de plus en plus important, en particulier pour les EHPAD. Or, dans la grande majorité des situations, la fin de vie de ces résidents, du fait de leurs pathologies et de leur perte d'autonomie, nécessite un accompagnement spécifique. Pourtant, malgré les enjeux, il n'existait jusqu'en 2013 que très peu de données fiables sur les conditions de la fin de vie dans ces établissements. L'étude sur la fin de vie en EHPAD réalisée par le Centre est une étude rétrospective nationale menée auprès de l'ensemble des établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes implantés en France métropolitaine et ouverts au 31 décembre 2011.

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En 2010 elle devient membre fondateur de la S. F. A. P (Société française de soins palliatifs et d'accompagnement). Les objectifs de l'association Depuis sa création, l'association à pour objectif d' accompagner les personnes en fin de vie et leur famille dans toutes les étapes. L'association forme des bénévoles et souhaite faire connaître et développer les soins palliatifs. L'association souhaite également changer notre regard sur la fin de vie. Si vous souhaitez faire partie de cette aventure humaine et accompagner des personnes en fin de vie ainsi que leurs proches, vous pouvez rejoindre cette association et devenir bénévole, vous serez formé par l'association; environ 30 bénévoles sont formés chaque année.

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Cette proposition de loi arrive cinq ans après l'adoption de la loi « Claeys-Leonetti » le 2 février 2016 autorisant une « sédation profonde et continue jusqu'au décès ». Un texte qui, sur le terrain, a encore du mal à être appliqué. « Tout est dans ce texte, juge pourtant Eric Kariger, gériatre et directeur médical du groupe Maisons de famille. En trente ans dans le secteur des soins palliatifs, il ne m'a jamais rien manqué sur le plan légal pour réussir un accompagnement de fin de vie. Le vrai problème est le manque de ressources humaines et matérielles à l'endroit où les personnes meurent, en particulier dans les Ehpad. » Ce qui est le cas de 14% des décès en France, selon la dernière enquête de l'Insee (2016). « La philosophie palliative et l'accompagnement de la fin de vie doivent être au cœur du projet de l'établissement. Penser le décès, le préparer, l'anticiper permet aux résidents de mourir dans les meilleures conditions », estime encore Eric Kariger. Cette culture palliative doit être diffusée à tous les étages: de la direction générale aux soignants, en passant par l'équipe hôtelière et médicale.

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Écrire sur la fin de vie en Ehpad semble être un parti pris bien peu original tant le sujet a fait l'objet de nombreux essais et articles, ce qui témoigne, sans doute, de l'importance qu'il revêt. La crise sanitaire mondiale a eu un impact particulièrement important sur le nombre de décès enregistrés au sein de ces établissements (29 300 sur l'ensemble de l'année 2020) (1). La mort en Ehpad, bien que fréquente, est venue une nouvelle fois et de façon plus aiguë questionner les structures et leurs pratiques. En tant que lieux de vie, les Ehpad sont en effet aussi des lieux de fin de vie et ils doivent mettre en place des organisations innovantes pour accompagner au mieux les situations de fin de vie, et ce malgré des difficultés de recrutement. La crise sanitaire liée au Covid-19 a tout d'abord conduit les Ehpad, et plus largement l'ensemble des structures médico-sociales, à adopter des mesures difficiles pour protéger les résidents et les équipes soignantes. Mais cette épidémie a confronté aussi les équipes à des moments difficiles (plusieurs décès la même journée, isolements des résidents, interdiction des visites…) pour lesquelles elles n'étaient pas préparées.

Rappelons enfin que chaque résident de structure médico-sociale doit se voir proposer un projet d'accueil personnalisé en liaison avec l'équipe de soins et le personnel de l'établissement à son arrivée. La démarches suite à au décès en EHPAD D'une manière générale, le cadre légal est le même quelles que soient les conditions du décès. Les EHPAD ont l'obligation de faire constater le décès par le médecin coordonnateur rattaché à l'établissement ou le médecin traitant. Ce dernier délivre ensuite le certificat de décès qui doit être transmis et déclaré dans les 24 heures au bureau d'état civil de la mairie du dernier lieu de résidence du défunt. L'EHPAD ou les pompes funèbres ont la possibilité d'effectuer cette déclaration mais sans obligation de le faire. La mairie formalise l'information par un acte de décès. Le directeur de la structure de la maison de retraite médicalisée dispose par ailleurs de 10 heures pour avertir les familles du décès de leur proche. Passé ce délai et sans nouvelles des familles, le directeur peut décider de prendre en charge le transfert du patient dans une chambre funéraire que l'EHPAD devra régler.