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Sunday, 16 June 2024

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J'étais focalisée sur le laser, lui donnant tout ce que j'avais en tant que mère. Ellen est un membre actif du conseil d'administration national de l'American Liver Foundation (ALF) ainsi que coprésidente, avec son mari Bakari, de l'ALF's Gala national de l'héritage. Elle est passionnée par la sensibilisation au BA et au don d'organes ainsi que par le financement de programmes qui éduqueront et aideront d'autres familles. Ellen a déclaré: « ALF me donne une plus grande plate-forme pour éduquer et faire progresser les soins pour les maladies hépatiques pédiatriques tout en plaidant pour plus donneurs vivants. Chaque jour ausculter de Jean-Luc Catoir - Poche - Livre - Decitre. » TELLEMENT DE FAUSSES CONCEPTIONS Ellen a déclaré: « Le diagnostic de Sadie m'a fait apprécier davantage les « petites victoires » de la vie. Avant son diagnostic, je me sentais très consciente et disposée à aider les familles dans le besoin, mais tant que ce n'est pas votre bébé et que vous êtes dans les tranchées avec eux, vous ne pouvez même pas commencer à comprendre leur douleur.

Votre passion et votre dévouement à sensibiliser et à accroître l'aide aux familles touchées par les maladies pédiatriques du foie sont vraiment remarquables. Les parents d'enfants avec BA sont encouragés à rejoindre le nouveau " Life with Biliary Atresia Support Group » sur Facebook. Cliquez ici pour rejoindre et trouver du soutien, rencontrer des experts et partager des histoires.