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Friday, 9 August 2024
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Le Forum maladies rares est un espace de partage d'informations et d'expériences pour les personnes touchées par une maladie rare. Richère Céleste Raymond - Témoignage sur le syndrome de DiGeorge - YouTube. Il est proposé et modéré par Maladies Rares Info Services, service d'information et de soutien sur les maladies rares qui est également à votre disposition au 01 56 53 81 36 ou sur syndrome de di george Répondre en citant le message Bonjour maman de 3 enfants dont mon second qui a le syndrome de digeorge en mosaîque. Nous l"avons su en aout 2007, 3 semaine avant ses 4 ans et aujourd'hui non ne savons rien sur cette maladie et les medecins ne repondent pas à nos questions, je ne pense pas que cela soit de movaise volonter e leurs part mais tous simplement car il ne connaice pas cette maladie. Aujourd'hui mon fils à dix ans et me pose beaucoups de questions sur sa maladie et je ne peut pas répondre.

Bonjour, tout d'abord je suis désolée que votre bébé ait le syndrome de Di georges. Je vous souhaite bon courage dans cette épreuve. Chez nous nous avons donné naissance à un enfant, contre l'avis des docteurs, car il avait de très fortes malformatios cardiaques et devait être inopérable et non viable. A l'époque (il y a 2 ans) nous avions craint le syndrome de Di George mais le cariotype l'a contesté. Témoignages adultes avec syndrome di george orwell. Nous nous étions beaucoup intéréssés à cette pathologie. Ce que nous avions retenu du syndrome de Di George c'est des soucis de santé (coeur plus ou moins mal formé), pathologies associés diverses et avec notamment un retard intellectuel possible, du reflux, de problèmes d'otites et d'auditions... Bref, il était tout de même précisé qu'un enfant ne présente jamais tous les symptomes en même temps. Peut être pourriez-vous vous renseigner à LA FONDATION JEROME LEJEUNE. Ils y font des suivis et des consultations et ils ne vous proposeront jamais l'IMG mais vous diront la vérité. En fait, le plus difficile est d'accepter l'incertitude car les docteurs détectent les malformations mais ils ne pourront jamais vous dire quelle sera la vie de votre bébé car ils n'en savent rien.