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Il restera aux familles la charge de 20 euros par journée. Coûts masqués Le projet s'appuie sur un programme de recherches sur 2016-2020, regroupant le Fonds MSD Avenir (Merck), le CNRS, l'hôpital Léon-Bérard, et l'Ecole des Mines – soit une dizaine de chercheurs. Un diplôme universitaire de répit a aussi été créé. Le projet dans sa globalité est financé à hauteur de 7 millions d'euros (dont 93% par du mécénat privé et le reste via une aide de la région), dont 5, 5 millions d'euros pour la construction de la Maison de répit. Dans la métropole lyonnaise, l'étude réalisée par le Centre régional pour l'enfance et l'adolescence inadaptée (Creai) en amont du projet chiffre à 160. 000 (sur 1, 3 million d'habitants) le nombre de personnes aidantes. Et 32. 000 d'entre elles consacrent plus de 50 heures par semaine à une personne fragilisée, dans des domiciles souvent transformés en hôpital. « Une sursollicitation qui entraîne des coûts masqués comme les arrêts de travail, la prise de médicaments, et parfois au final, la réhospitalisation des patients quand ces aidants n'en peuvent plus », souligne Henri de Rohan-Chabot.

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La Fondation France Répit, à Lyon, a rassemblé 7 millions d'euros pour créer un concept inédit d'aide aux proches des malades, combinant établissement d'accueil et programme de recherches. A Tassin-la-Demi-Lune, commune de l'ouest lyonnais, derrière l'une des maisons cossues qui appartenait à Biomérieux, les contours d'une demeure en bois commencent à se dessiner. D'ici à fin septembre, une fois les travaux achevés, elle accueillera les premiers malades et leurs proches. La Maison de répit sera l'une des premières du genre en France. Porté par Henri de Rohan-Chabot, qui a créé la Fondation France Répit en 2013 pour conduire le projet, et par Matthias Schell, le médecin oncologue qui a accompagné sa fille Jeanne durant sa maladie – la jeune fille est décédée en 2010 -, ce projet met l'accent sur les aidants. Casser les codes Un parti pris encore rare. « Il ne s'agit pas de créer un énième centre médico-social pour les personnes handicapées ou les malades mais de créer un lieu convivial et familial qui prend en compte les difficultés des proches qui les accompagnent », explique Henri de Rohan-Chabot, délégué général de la Fondation, qui cogérera l'établissement avec la Fondation OVE.

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Suite au refus d'une douzaine d'habitants, le terrain a finalement été trouvé à Tassin. " Nous n'avons pas compris la position des riverains puisque cette maison sera un lieu calme, ne provoquant pas de nuisances pour les voisins qui avaient en plus été informés du projet lors d'une réunion publique. Nous n'avons pas voulu attendre d es recours souvent trop longs et nous avons donc cherché un autre terrain", précise Henri de Rohan-Chabot, délégué général de la Fondation France Répit. Portée par ce dernier aux côtés du Docteur Matthias Schell, oncologue et président de la fondation France Répit et d'Alain Mérieux, fondateur de l'institut BioMérieux, cette réalisation sera la première en France. La maison de répit à Tassin, actuellement en construction • Crédit photo: France Répit Les travaux ont débuté le 15 mai dernier. La livraison est prévue pour l'été 2018. La maison sera aménagée de telle sorte qu'elle ressemblera plus à un domicile qu'à un établissement médico-social. D'une surface totale de 1 800 m 2 – 800 m 2 au sol -, elle comprendra une vingtaine de chambres sur deux niveaux, des espaces de détente et de loisirs -spa, salle de gym, salle de lecture, salle de jeux, etc. -, un restaurant et un parking en sous-sol.

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C'est un appartement pouvant accueillir 4 jeunes femmes, qui conservent liberté et intimité, en ayant chacune une chambre. Elles préparent et partagent leurs repas dans une pièce à vivre commune. Une Equipe Les bénévoles de la Maison de Louise sont assistante sociale, infirmière, médecin de la Protection Maternelle et Infantile... Elles sont surtout à l'écoute de chacune des jeunes femmes accueillies, en assurant notamment une présence régulière. La Maison de Louise est une association créée en 2012: en mettant à leur disposition un lieu de vie, elle a pour but d'accompagner les femmes enceintes en difficulté, tout au long de leur grossesse et jusqu'aux trois mois de l'enfant.

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C'est définitif! Etablissement d'accueil temporaire pour adultes en situation de handicap Il s'agit de dispositifs médico-sociaux de type lieux de vie dédiés aux personnes en situation de handicap. Ils proposent des places d'hébergement ou d'accueil de jour temporaire (90 jours). Une orientation délivrée par la Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH) est nécessaire. L'accueil temporaire est proposé pour répondre aux situations d'urgence ou pour permettre des périodes de répit à l'usager ou à l'entourage. Certaines places peuvent être réservées à des personnes présentant une pathologie ou une caractéristique particulière. L'organisation, l'équipement, les prestations sont différentes d'une structure à une autre.

L'enjeu de l'établissement est finalement moins l'hébergement que l'accompagnement familial et l'accompagnement tout court, avant, pendant et après le séjour. À raison de 30 jours de répit par an, les personnes viennent se poser le plus souvent pour de courts moments qui rompent avec leur quotidien souvent éprouvant. Une aidante disait que le répit, "c'est nos noisettes, on est comme des écureuils, on met trois noisettes ici, on garde les autres pour l'hiver! " L'image est belle: garder de côté des jours pour les moments où ce sera plus difficile. L'aidant gère son compte-temps comme il le souhaite. N. T: Quel est le rôle de l'équipe de professionnels? H. : Quand une famille nous contacte, l'équipe la rencontre au domicile pour analyser les éventuelles difficultés socio-économiques. Des médecins, des infirmières, des psychologues et une assistante sociale se déplacent, gratuitement, avant un éventuel séjour. Selon l'évaluation, une orientation est proposée qui peut d'ailleurs être un autre dispositif de soutien.

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