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Les 3èmes Rencontres biennales organisées par la Fédération nationale des équipes ressources, qui auront lieu à Lille les 10 et 11 octobre 2019, choisissent cette année d'interroger le rapport qu'entretiennent les soins palliatifs pédiatriques à la technique, aux techniques. Tout au long de cet événement, la technique sera envisagée dans un sens global: souvent réduite à ses aspects visibles et palpables (la technè), elle sera pensée dans sa globalité, c'est-à -dire également un savoir-faire particulier (la praxis). Contributions au 8è Congrès International du Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques - Liège Octobre 2018 - Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques. Argumentaire Lorsque la technique est matérielle, les professionnels de soins palliatifs pédiatriques insistent sur la nécessaire réflexion à mettre en œuvre, pour décider de sa pertinence dans le contexte singulier de chaque enfant, s'appuyant sur ses contraintes prévisibles en termes de vie sociale, familiale, de lieu de vie, et sur un vécu individuel parfois perçu comme intrusif... La technique permet à certains enfants d'obtenir une qualité de vie acceptable, voire de mener une vie " normale " dont elle devient partie intégrante, d'aller à l'école avec leur machine (respirateur, cathéter central).
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Selon elle, des outils existent pour aider les soignants à introduire les soins palliatifs auprès des patients, mais seulement 1/3 d'entre eux en est informé. Laure De Saint Blanquat, de l'hôpital Necker à Paris, s'est ensuite exprimée: « Il faudrait surtout éduquer la société à la thématique. En France, l'intégration des concepts de médecine palliative dès la 2e année de médecine est en cours de discussion. » Qu'en retirer en tant que soignant? Selon Nago Humbert par exemple, il faut oser dire quand ça ne va pas, surtout en cas de décès. Car se montrer faible et vulnérable devant les autres patients n'est pas une chose à faire. Colloques du Réseau Archives - Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques. Pour J-M Longneau, les soignants doivent arrêter de se sentir tout-puissants; ils doivent accepter leurs limites. « C'est là la clé de la longévité dans le métier. » « Les soignants doivent arrêter de sentir tout-puissants! » Christine Fonteyne, pédiatre à l'Huderf, explique quant à elle que les équipes hospitalières ne sont pas encore tout à fait prêtes à se confronter à un cas d'euthanasie d'enfant.
Par exemple, lors d'un atelier intitulé « Introduction des soins palliatifs dans le processus de soins », Eva De Clercq, docteur en philosophie en Suisse, donnait quelques pistes de solutions pour pallier les manquements: Introduire les SPP plus tôt dans le processus de soins afin qu'ils deviennent plus familiers. (Une volonté partagée par de nombreux intervenants du congrès, dont Marie Friedel, chercheuse IRSS et maître-assistante en soins infirmiers, qui va plus loin en disant: « Les SPP doivent être intégrer dans les soins généraux! ») Utiliser les termes exacts de soins palliatifs; « il faut appeler un chat un chat ». Congrès soins palliatifs pédiatriques 2018. En revanche, l'information vers les patients doit être améliorée afin de dédiaboliser la pratique. Les familles qui ont eu une bonne expérience avec les SP pourraient en parler autour d'eux pour expliquer que c'est une bonne chose. « Il faut dédiaboliser la pratique. » Dans ce même atelier, Estelle Pétillard, infirmière pédiatrique en France, affirmait: « Pour que les SP ne rappellent pas tant la mort, il faudrait éviter de les introduire au moment où on explique aux patients qu'il n'y a plus rien à faire… ».
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