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Thursday, 22 August 2024
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Une protection adaptée et un suivi régulier peuvent contribuer à prévenir les risques de handicap chez les patients hémophiles. Hemophile en mouvement paris. Les avancées des techniques d'imagerie permettent aujourd'hui de détecter précocement les signes d'atteintes articulaires et d'envisager une prise en charge multidisciplinaire individualisée pour prévenir ou ralentir l'évolution de la dégradation. La douleur, parfois passée sous silence mais pas silencieuse Au cours de leur vie, la majorité des patients hémophiles font face à la douleur. Douleur aiguë liée aux épisodes de saignements, particulièrement lorsqu'ils touchent les articulations, et douleur chronique chez les patients qui développent une dégradation articulaire ou une arthropathie hémophilique à la suite de ces saignements répété douleurs, bien que souvent présentes, ne sont pas toujours exprimées et, par conséquent, suffisamment prises en charge. Aujourd'hui Sobi poursuit son engagement auprès de la communauté hémophile pour libérer le mouvement et soutenir la prise en charge de la douleur chez les patients hémophiles.

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L'hémophilie est un trouble hémorragique qui entrave la coagulation du sang. Chez les personnes qui en sont atteintes, un des facteurs de coagulation – c'est-à-dire une protéine sanguine qui intervient dans la formation des caillots pour arrêter les saignements – est absent ou est présent en quantité insuffisante et ne fonctionne pas correctement. Il s'agit d'un trouble présent à la naissance. Cette maladie survient principalement chez les hommes. Les femmes peuvent être porteuses du gène anormal, ce qui signifie qu'elles peuvent transmettre cette affection à leurs enfants sans développer elles-mêmes les symptômes de la maladie. Sobi : du mouvement en hémophilie ! - Actualités Santé Sobi : du mouvement en hémophilie ! % -. Le mot "hémophilie" vient de deux mots grecs: haima, qui signifie sang, et philia, qui signifie affection. Ce trouble génétique rare empêche la formation d'un caillot sanguin solide. Si la coagulation n'est pas efficace, les lésions internes et les plaies importantes ou coupures externes peuvent saigner pendant une période prolongée et ne pas bien guérir. Les saignements, occasionnés par une blessure lors d'un choc, d'une chute, d'un accident, … ne sont ni plus abondants, ni plus rapides que chez les personnes ne souffrant pas de cette maladie, mais ils durent plus longtemps.

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L'hémophilie L'hémophilie en quelques mots L'hémophilie est un trouble congénital de la coagulation causé par un déficit en facteur de coagulation: le facteur VIII dans le cas de l' hémophilie A le facteur IX dans le cas de l' hémophilie B (1) L' hémophilie A représente 80 à 85% de la population hémophile totale (1). En cas d'hémophilie, le caillot ne se forme pas correctement. Lors d'un saignement, le sang ne coule pas plus vite ou plus fort chez une personne hémophile que chez une personne qui ne l'est pas, mais il coule plus longtemps (2). On distingue 3 niveaux de sévérité dans l'hémophilie: mineure, modérée et sévère (1). Hemophile en mouvement par. Moins il y a de facteur de coagulation dans le sang, plus l'hémophilie est sévère, et plus les saignements sont graves et spontanés (1). Lorsque les saignements se produisent dans les muscles, ce sont des hématomes. Lorsque les saignements se produisent dans les articulations (coude, genou, cheville…), ce sont des hémarthroses (3). Les saignements les plus fréquents se produisent au niveau des articulations, en particulier les chevilles, les genoux et les coudes (1).

Et c'est ainsi que le tsarévitch de Russie, Alexei, l'un des plus célèbres descendants hémophiles de Victoria, avait recours à l'hypnose du célèbre Raspoutine pour soulager ses douleurs! Jusqu'au début du XXe siècle, les médecins croyaient que les vaisseaux sanguins des personnes hémophiles étaient simplement trop fragiles. Ce n'est qu'au cours des années 1960 qu'a été compris, en détail, le processus de la coagulation. Hemophile en mouvement le. Ces dernières années, les tragiques événements liés au sang contaminé ont de nouveau contribué à troubler l'image qu'a le grand public de l'hémophilie l'associant, à tort, à des pathologies transmissibles par voie sanguine comme le sida ou l'hépatite C. L'hémophilie, une maladie encore peu connue Etre atteint d'hémophilie ne signifie pas que l'on saigne plus abondamment qu'un autre, mais que l'on saigne plus longtemps car le caillot formé n'est pas assez solide. De même, et contrairement à ce que l'on pourrait croire, les saignements externes, par exemple suite à une coupure accidentelle, sont en fait assez rares et peuvent généralement être maîtrisés par compression locale et utilisation d'un produit coagulant local.