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L'évaluation clinique interdisciplinaire d'un enfant, le travail en équipe élargie (centre hospitalier, domicile, institutions), l'exercice de la délibération collégiale, la prise de décision conjointe ou non avec l'enfant et ses parents, sont autant de stratégies collectives qui semblent nécessaires à mettre en œuvre lorsque la guérison devient incertaine. Pourquoi et comment ces savoir-faire se déploient-ils en situation palliative? Que visent-ils? Congrès soins palliatifs pédiatriques 2018. Sur la base de quels arguments? Pendant deux jours, au Palais des congrès de Lille, ces thèmes, qui traversent toutes les spécialités, de la réanimation à la néonatalogie, de la rééducation fonctionnelle à la pneumologie..., et concernent tous les professionnels du soin, dans tous leurs lieux d'exercice - du médico-social au sanitaire, du domicile au service de sur-spécialité - seront explorés en séances plénières, au cours d'ateliers thématiques et de rencontres avec des experts. Ce dialogue contribuera, nous l'espérons, à préciser les techniques à déployer en situation de maladie grave et à expliciter le rapport des soins palliatifs pédiatriques à la technique.

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la synthèse de l'audition ici) En parallèle, ce jeudi 6 décembre 2018, au sein du Parlement francophone bruxellois, la Fédération Bruxelloise Pluraliste de Soins Palliatifs et Continus (FBSP) interpelle les pouvoirs publics au sujet des soins palliatifs pédiatriques. « Médecins, infirmiers, chercheurs, enseignants, directeurs d'associations ou d'institutions… prôneront ensemble une meilleure approche des soins palliatifs chez l'enfant et soulèveront divers points à améliorer pour les rendre plus accessibles et mieux intégrés dans l'offre de soins actuels.

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Prisca Martini, Pédiatre CHRU Nancy, France, R. Alluin, R. Vieux, « Soins palliatifs en Néonatologie: études des pratiques des néonatologistes français » Martini Prisca Dr. Monia Marzouki, Médecin, Pédiatre hémato-oncologue, Lysane Daoust, Infirmière M.

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Mais sous leurs airs rébarbatifs, ces présentations ont permis de mettre le doigt sur les principaux manquements dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques. À savoir: L'inexistence de cours sur le sujet dans le cursus de médecine Le recours tardif à ces soins et les conflits entre médecins et infirmiers sur le bon timing pour commencer les SPP La peur panique des médecins de parler du sujet aux patients La sous-estimation par les équipes soignantes de l'importance des équipes mobiles de SPP La question des termes à utiliser devant les familles (garder « soins palliatifs » ou utiliser des termes plus soft comme « accompagnement »? Échos du 8e Congrès du RFSPP : "Fin de vie, faim d'une vie" - Octobre 2018 - Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques. ) L'hypocrisie des soignants quant à la distinction entre euthanasie et sédation palliative ( « C'est la même chose! » expliquaient Gabriel Ringlet, prêtre en Belgique et Nago Humbert, pédiatre au Canada) La réticence aiguë des familles L'épuisement des soignants lors des situations palliatives pédiatriques Etc. Pistes de solutions Pourtant, des solutions ont bel et bien l'air d'exister.

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Charlotte Dodero, Assistante spécialiste, Unité de Soins Palliatifs, CHU Lyon-Sud France, « Les obstétriciens français face aux choix des parents de poursuivre la grossesse après l'annonce d'une pathologie fœtale d'une particulière gravité » Dodero Charlotte Dr. Megan Doherty, Project Lead-Children's Palliative Care Initiative in Bangladesch, « Besoins et défis des soins palliatifs pédiatriques offerts aux personnes réfugiées et marginalisées » Doherty Megan-1 Maxime Dubech, Psychologue, Fondation France Répit, France,, « Analyse de la sous-population des aidants d'enfants » Dubech Maxime Harmony Dussart – Jessica Frippiat, Psychologues cliniciennes, Unité de Psychologie Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola, ULB Bruxelles, Belgique, « Les ressources du psychologue qui accompagne des enfants qui risquent de mourir » Dussart Harmony Dr. Shirley Filion – Dr. Matthias Schell, Équipe régionale ressources de soins palliatifs pédiatriques ESPPéRA, Tassin-la-Demi-Lune, France, « Analyse de l'évolution de la littérature des Soins Palliatifs Pédiatriques sur 5 ans » Filion Shirley Bérengère Hiriart, Infirmière ( N. Mazille, C. Congrès soins palliatifs pédiatriques 2018 en. Boschat C. Rpbert, A. Beuchée), Service de Réanimation néonatale, Hôpital Sud, CHU Rennes, France, « Vécu des parents lors du recueil de leur avis, au cours du processus décisionnel de limitation des thérapeutiques en néonatologie » Hiriart Bérengère Pr.

Mais sous leurs airs rébarbatifs, ces présentations ont permis de mettre le doigt sur les principaux manquements dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques. A savoir: L'inexistence de cours sur le sujet dans le cursus de médecine Le recours tardif à ces soins et les conflits entre médecins et infirmiers sur le bon timing pour commencer les SPP La peur panique des médecins de parler du sujet aux patients La sous-estimation par les équipes soignantes de l'importance des équipes mobiles de SPP La question des termes à utiliser devant les familles (garder « soins palliatifs » ou utiliser des termes plus soft comme « accompagnement »? ) L'hypocrisie des soignants quant à la distinction entre euthanasie et sédation palliative (« C'est la même chose! 8e congrès international du Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques, Liège (Belgique), 4. » expliquaient Gabriel Ringlet, prêtre en Belgique et Nago Humbert, pédiatre au Canada) La réticence aiguë des familles L'épuisement des soignants lors des situations palliatives pédiatriques Etc. Pistes de solutions Pourtant, des solutions ont bel et bien l'air d'exister.

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