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Monday, 22 July 2024
La Société Française de Soins Palliatifs Pédiatriques (2SPP) est une société savante pluridisciplinaire qui réunit l'ensemble des acteurs œuvrant dans le champ des soins palliatifs pédiatriques. La 2SPP a pour objectif de promouvoir la démarche palliative en pédiatrie, de la période anténatale à la transition à l'âge adulte. Elle est un espace de réflexion, de formation et de recherche. Elle facilite la mutualisation des expériences et le développement des savoirs. La 2SPP est ouverte aux professionnels et associations impliqués dans le champ des soins palliatifs pédiatriques, qu'ils exercent en milieu hospitalier ou libéral, en secteur médico-social et scolaire ou dans le domaine des sciences humaines et sociales ou juridique. Elle s'appuie notamment sur les 22 équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP).

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Les réunions de coordination Réunions où sont invités différents professionnels de santé pour coordonner la prise en charge du patient. Les réunions post-décès Faire le point sur une prise en charge et un accompagnement après le décès de l'enfant. Les E quipes Régionales Ressources en Soins Palliatifs Pédiatriques – ERRSPP « Une ERRSPP est une équipe multidisciplinaire et pluri-professionnelle rattachée à un établissement de santé ou un réseau de santé dont l'objectif principal est d'intégrer la démarche palliative dans la pratique de l'ensemble des professionnels de santé confrontés à la fin de vie en pédiatrie. Les ERRSPP ont pour missions l' acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative, la sensibilisation des équipes de soins palliatifs (EMSP, USP, LISP, HAD) aux spécificités des prises en charge pédiatriques, la contribution à la recherche clinique dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques et s'assurer de la prise en charge de l'entourage des enfants. Elles exercent une activité transversale de couverture régionale avec une activité inter hospitalière et ville-hôpital incluant des structures médico-sociales ».

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Introduction Il est essentiel de définir clairement les soins palliatifs pédiatriques et de préciser la population visée par ces soins pour assurer une compréhension commune et une vision partagée de la réalité des soins palliatifs pédiatriques. Nous utiliserons les référentiels du Québec et celui du groupe européen IMPaCCT, datant tous les deux de 2006. La compréhension des diverses étapes traversées par les enfants et leur famille (de l'annonce d'une condition potentiellement fatale aux soins palliatifs, aux soins de fin de vie, à la mort et au deuil) permet de mieux apprécier les besoins de ceux-ci et d'y répondre par des services appropriés. Définition Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Le but des soins palliatifs est de d'aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l'enfant et d'offrir du soutien à sa famille; cela inclut le soulagement des symptômes de l'enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu'au moment du décès et durant la période de deuil.

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La fédération des ERRSPP financées a été créée le 15 novembre 2011 et regroupe 22 équipes: cliquez ici pour trouver les ERRSPP en France. En 2020, elle a évolué en Société Française de Soins Palliatifs Pédiatrique s (2SPP). Le programme national 2008-2012 des soins palliatifs, dans sa mesure IV de l'axe 1, précise la nécessité d'organiser la prise en charge des soins palliatifs pédiatriques en évaluant les besoins et les ressources dans ce domaine, en créant des structures de répit et en proposant une offre régionale de prise en charge. Pour réaliser cette mission un groupe de pédiatres a proposé la création d'une ERRSPP dans chaque région de France. Référentiels de l'organisation des ERRSPP: Plan National 2015-2018. Le dernier plan national pour garantir la mise en œuvre effective des droits de la fin de vie s'est achevé en 2019. Une nouvelle feuille de route sera élaborée d'ici la fin du premier trimestre 2021. Téléchargez la plaquette d'information de l'ERRSPP Eiréné: CLIQUEZ ICI

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Mais entretemps, et comme le décès peut surgir à tout moment, l'accompagnant aura un rôle prépondérant à jouer: Dans une unité hospitalière Les parents devront rassurer l'enfant par leur présence effective et leur affection. Ils devront se conformer aux directives du médecin traitant et de l'équipe soignante afin d'atténuer l'inconfort et soulager la douleur des jeunes malades. Les parents doivent savoir en effet que l'arrêt de l'acharnement thérapeutique ne signifie pas pour autant arrêt total des soins palliatifs. Ainsi, pour vivre cette fin de vie dans les meilleures conditions, il est recommandé qu'un adulte reste en permanence au chevet du jeune malade, de manière à le rassurer surtout quant à la pertinence des soins dont il fait l'objet. Toujours en concertation avec l'équipe soignante, ils devront décider des types et modes de soins palliatifs à adopter. À domicile Une Hospitalisation à Domicile ou HAD peut être demandée dans le cas de traitement de longue durée d'une pathologie incurable, mais évolutive.

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