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Toute personne hospitalisée peut trouver, dans son livret d'accueil, la liste des membres de la CRUQPEC. Il est demandé à chaque établissement la réalisation d'un rapport annuel de cette commission des relations avec les usagers. Ce rapport est transmis à l'Agence régionale de santé (ARS) et va servir à définir la politique nationale et régionale de santé. « Le 21 janvier prochain, nous allons faire remonter au ministère 5 à 6 messages forts », précise Patrick Charpentier. Le contexte s'y prête selon Marie-Christine Borel (pôle sanitaire de l'Agence régionale de santé): « le gouvernement actuel en fait son cheval de bataille. Ciss collectif interassociatif sur la santé environnement. Tout a été bien amorcé par le Plan régional de santé. Le but est maintenant de tenir compte de l'ensemble des réclamations de tous les établissements. Ces commissions sont mal connues mais elles veillent au respect des droits des usagers et facilitent leurs démarches lors de difficultés ». Si les difficultés sont ciblées, les bonnes conditions d'accueil sont naturellement prises en compte pour conserver tout ce qui est positif.

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Plus de transparence Avec cette intervention dans le débat, le Ciss, qui regroupe quarante-quatre associations agissant dans le champ de la santé, n'a pas pour objectif « de jeter l'opprobre sur l'industrie du médicament, mais plutôt de comprendre les ressorts, trop souvent opaques, de l'envolée des prix des traitements innovants qui semble ne plus connaître de limites ». Le collectif rappelle également que le prix ne doit pas « peser sur le reste à charge des personnes malades », ni « conduire à discriminer » les malades susceptibles d'accéder à ces traitements. Collectif interassociatif sur la santé. Prendre en compte le coût réel Pour faire baisser les prix, le Ciss met en avant deux propositions. La première consiste à instaurer « un nouveau mécanisme de fixation des prix des médicaments innovants, non plus basé sur leur seule valeur thérapeutique, mais incluant également le critère de coût (recherche, développement, production, commercialisation, suivi en vie réelle…) aujourd'hui non prise en compte ». Le collectif poursuit: « Il n'est en effet pas acceptable que les laboratoires obtiennent des prix et des marges exorbitants pour leurs molécules innovantes, et ce sans rapport avec les coûts réels qu'ils supportent ».

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En effet, à chacune de ces étapes, peuvent intervenir des solutions numériques pour soutenir le patient et les personnes qui sont amenées à le prendre en charge. Toutes ces solutions qui existent permettent de promouvoir la préservation de la santé des personnes bien portantes ainsi que celle des personnes malades en les accompagnant aussi dans leur traitement. Elles peuvent également intervenir sur le domaine de la coordination avec les professionnels de santé. Il y a donc plusieurs niveaux du numérique en santé. L'Observatoire 2012 du Collectif Interassociatif Sur la Santé sur les droits des malades - Rapport 2011. Existe aujourd'hui un cadre réglementaire par rapport à l'exercice de la télémédecine, publié par un décret très strict et très rigoureux. Malheureusement, quand on est dans le cas où une application ne correspond pas à la définition de la télémédecine, on est dans un flou juridique assez permissif. Y-a-t-il donc un risque avec la collecte des données personnelles de santé? Il faut soutenir le Dossier Médical Partagé, qui est actuellement dans sa phase d'expérimentation par les pouvoirs publics avec un déploiement sur 9 départements.

Lorsque vous avez constaté pour vous-même ou votre entourage, un ou plusieurs dysfonctionnements dans votre parcours de santé, vous pouvez adresser en tant qu'usager du système de santé une réclamation à l'Agence Régionale de Santé. Notre équipe pluridisciplinaire traitera votre demande dans le respect du secret professionnel et vous apportera une réponse écrite dans les meilleurs délais. On appelle réclamation, une requête ou doléance écrite émanant d'un usager ou de son entourage et mettant en cause la qualité du service rendu par un établissement de santé, un établissement ou service médico-social, un professionnel de santé (incluant les officines ou laboratoires) ou les transports sanitaires. Ciss collectif interassociatif sur la santé la sante et securite au travail. Lorsque vous avez constaté un dysfonctionnement dans votre parcours de santé mettant en cause la qualité de votre prise en charge et que vous souhaitez faire une réclamation vous devez en premier lieu vous adresser au directeur de l'établissement ou au professionnel de santé qui vous a pris en charge.