Connaissez-Vous L'Importance D'Une Biobanque? | Fondation Cancer Du Sein Du Québec — Bible D Étude Esprit Et Vie Cuir
Les patients peuvent consentir à faire don d'échantillons et des données sous forme « codée » (lien avec le dossier médical du donneur est possible seulement avec un code), de manière « anonymisée » (lien avec le donneur définitivement supprimé) ou choisir de ne pas participer à la recherche scientifique [ 8]. Les données de la biobanque pourront être utilisées pour des projets de recherche en cours ou futurs (en biologie et en médecine) dûment approuvés par la commission d'éthique. Centre de Ressources Biologiques de l'Institut Pasteur [ 9] Integrated BioBank of Luxembourg [ 10] Réserve mondiale de semences du Svalbard UK Biobank [ 11] Notes et références [ modifier | modifier le code] ↑ « La Convention d'Oviedo: protection des droits humains dans le domaine biomédical », sur Bioéthique (consulté le 23 mai 2016) ↑ Robert Hewitt et Peter Watson, « Defining Biobank », Biopreservation and Biobanking, vol. 11, 2013, p. 309–315 ( DOI 10. 1089/bio. 2013. 0042, lire en ligne, consulté le 18 mai 2016) ↑ « Lignes directrices de l'OCDE relatives aux pratiques exemplaires concernant les centres de ressources biologiques.
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« En effet, ces échantillons permettront l'étude et le suivi à long terme de l'évolution naturelle de diverses maladies dans la population de l'est du Maroc. De plus, cette cohorte est très importante dans la détermination de la fréquence des personnes porteuses des troubles autosomiques récessifs; celle-ci étant très élevée dans la région de l'Oriental en raison de la forte prévalence de mariages consanguins », soulignent les chercheurs. En plus d'échantillons de donneurs sains, la biobanque marocaine récolte et stocke des échantillons de patients atteints de diverses maladies, dont la majorité provient de patients atteints de maladies rares. « Au cours des cinq dernières années, notre unité génétique était le seul laboratoire de l'est du Maroc à proposer des tests cytogénétiques pour les anomalies chromosomiques et des tests moléculaires pour des troubles monogéniques, ce qui a permis de disposer de nombreux échantillons lors des soins cliniques de routine des patients. Des exemples de ce type d'échantillons, qui ont été mis en banque, comprennent les hémoglobinopathies, les déficiences intellectuelles syndromiques et de nombreuses autres maladies génétiques », poursuivent les chercheurs.
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Les précautions minimales prises par les différents centres participants à la Biobanque pour protéger la confidentialité sont: le codage, l'anonymisation, un accès physique restreint et la mise sous-clé des données. Les données codées et dénominalisées sont conservées sur un serveur sécurisé. Seules quelques personnes autorisées ont accès à ce serveur. Les chercheurs universitaires et ceux de l'industrie privée peuvent accéder aux échantillons et aux données associées. Pour qu'un chercheur puisse y accéder, son projet de recherche doit avoir été approuvé par un comité scientifique et par un comité d'éthique de la recherche. Les chercheurs qui utilisent les échantillons et les données conservés dans la Biobanque ne peuvent pas identifier les participants. Les informations résultant des recherches faites sur des échantillons de la biobanque ne servent qu'à des fins scientifiques. Selon la version du formulaire de consentement qui est signé, les échantillons et les données peuvent être conservés 25 ans ou tant que leur intérêt scientifique le justifiera suivant l'acceptation du comité d'éthique.
Cela permet aux chercheurs de bénéficier de toute la portée d'un réseau de banques fonctionnant en commun selon des critères établis et d'augmenter la possibilité d'obtenir des prélèvements plus rares dans certains champs de recherche grâce à la participation de plusieurs centres.
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