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La demande de Plan de Compensation du Handicap (PCH) est donc à déposer à la MDPH. CE QUE DIT LA LOI DU 11 FÉVRIER 2005 EN MATIÈRE DE PROJET DE VIE, D'ÉVALUATION ET DE RÉFÉRENCE Le projet de vie de la personne handicapée, c'est-à-dire l'expression de son choix de vie, constitue le point de départ de l'élaboration du plan personnalisé de compensation du handicap. Le choix peut concerner tous les domaines de la vie, notamment le mode d'hébergement et l'activité professionnelle. À partir du souhait de vie exprimé par la personne handicapée, l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH va mettre en œuvre une évaluation des besoins de la personne pour concrétiser son projet de vie. L'identification des actions, accompagnements et moyens à mettre en œuvre fait partie du plan personnalisé de compensation du handicap Art. R. 146-29 «Le plan personnalisé de compensation est élaboré par l'équipe pluridisciplinaire au terme d'un dialogue avec la personne handicapée relatif à son projet de vie. Il comprend des propositions de mesures de toute nature, notamment concernant des droits ou prestations mentionnées à l'article L.
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241-6, destinées à apporter, à la personne handicapée, au regard de son projet de vie, une compensation aux limitations d'activités ou restrictions de participation à la vie en société qu'elle rencontre du fait de son handicap. » Art. 146-28 « L'équipe pluridisciplinaire évalue les besoins de compensation de la personne handicapée en tenant compte des souhaits de la personne handicapée, formalisés dans son projet de vie. La maison départementale des personnes handicapées apporte son aide, sur leur demande, à la personne handicapée, ou à son représentant légal, pour la confection de ce projet de vie. » « L'équipe pluridisciplinaire détermine, le cas échéant, un taux d'incapacité permanente en application du guide-barème pour l'évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées figurant à l'annexe 2-4 au décret n° 2004-1136 du 21 octobre 2004 relatif au code de l'action sociale et des familles (partie réglementaire). Elle se fonde en outre sur les référentiels prévus par des réglementations spécifiques pour l'accès à certains droits ou prestations.
». En quelques mots, le projet de vie est… facultatif, confidentiel, personnel, évolutif, libre… Une aide pour le remplir? Une des missions de la MDPH est d'apporter à la personne handicapée, si celle-ci le désire, une aide pour formuler son projet de vie: Il existe certaines initiatives sur le territoire, citons l'exemple du service d'Aide à la formulation du projet de vie par le collectif Parcours13. Les travailleurs sociaux, tels que les assistant(e)s de service social, doivent également être à même de vous conseiller. Avec tout ce que cela implique en termes de neutralité… En parallèle, il est aussi possible d'être conseillé par des associations et d'autres parents. Sur la page du site Scolarité partenariat, consacrée au PPS (Projet personnalisé de scolarisation), on trouve des échanges sur le projet de vie: La vidéo préparée pour le Colloque de l'APF du Rhône « Projet devis ou projet de vie! » (2012, 8mn28) comprend des témoignages de parents et de personnes en situation de handicap et leur vision du projet de vie: Pour aller plus loin… Les questions de l' autodétermination, du libre choix, de l'autonomie… sont les questions de fond du projet de vie.
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Un projet de vie ne doit pas être figé. Le document de la CNSA admet les difficultés pour remplir ce projet de vie, notamment la difficulté de se projeter dans l'avenir lorsque le handicap est évolutif et « pour les enfants parce qu'il est difficile pour des parents de se projeter dans le futur de leur enfant alors même que celui-ci est encore jeune, voir très jeune, voire que le diagnostique n'est pas ou tout juste posé » Le projet de vie: réaliste ou pas? La réponse réside probablement dans une autre caractéristique du projet de vie: il est libre, chacun rédigera donc ce qu'il souhaite. Marcel Jaeger pose la question: « une personne handicapée a-t-elle la possibilité de faire reconnaître son projet de vie en exprimant une orientation en décalage complet avec ses capacités effectives ou avec le discours de la raison (…) »? En effet, le « Rapport du gouvernement au Parlement relatif au bilan et aux orientations de la politique du handicap » (secrétariat d'État chargé de la Solidarité, 12 février 2009) indique: « Le projet de vie est un document confidentiel qui peut couvrir des aspects très divers et dans lequel la personne handicapée s'exprime librement.
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Je vous mets ce que nous avions évoqué à l'époque mais tout dépend de la difficulté de votre enfant: - l'autonomie pour s'habiller, se laver, - son comportement face aux règles de la société et de la famille - ses centres d'intérêt, ses jeux - ses difficultés: pour nous, il y avait le bruit extérieur et ce qu'il provoquait chez lui. C'est également dans ce paragraphe que j'ai expliqué la difficulté de Jules a intégré une structure tel que le périscolaire, la garderie, le centre de loisirs et la cantine. J'ai donc détaillé comment nous étions organisé, la réduction du temps de travail, les personnes qui nous aidaient au quotidien. Le suivi Suivant où en est votre enfant, il est important d'évoqué tout le suivi de soin dont il bénéficie: orthophoniste, psychomotricité, CMP, etc... Il faut expliquer ce que cela lui apporte, et comment cela est géré au quotidien: transport, prise en charge, etc... Vous pouvez également refaire un point sur son avancé. La Demande Ce dernier paragraphe est bien évidemment le plus important car vous allez pouvoir faire votre demande: AVS, classe ULIS, orientation mais aussi demande de prise en charge, aide financière.
Une nouvelle fois, il est important de motiver votre demande. Si c'est une AVS, n'hésitez pas à expliquer les bénéfices de cette aide mais aussi vos inquiétudes si votre demande n'aboutit pas. Parler de l'avenir, de sa souffrance et de la votre est primordiale je pense. Pour notre première demande, j'avais demandé la mise en place de l'AVS de Jules et une aide financière pour réduire à 60% mon temps de travail pour qu'il ne soit pas obligé d'aller en périscolaire ou à la cantine. J'espère que mes explications vous aideront et vous permettront de ne pas ressentir cette peur de la page blanche. Une nouvelle fois, ce n'est pas une formule miracle mais ce découpage devrait vous permettre d'y voir plus clair. Bon courage à tous dans vos démarches, avec vos enfants ♥️
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