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Si les facteurs et l'origine sont identifiés à temps, la maladie peut être guérie grâce à des soins actifs et une prise en charge globale. Toutefois, il arrive que les symptômes résistent aux traitements et que la maladie atteigne rapidement sa phase terminale La malformation congénitale: cette maladie peut se former durant la période fœtale ou après la naissance. Dans certains cas, comme pour une malformation cardiaque ou une déficience motrice ou cérébrale sévère, ni la prise en charge hospitalière ni les traitements médicaux ne peuvent en arriver au bout. La maladie peut alors devenir létale. Les soins palliatifs pédiatriques Chez un enfant en phase de fin de vie, il importe avant tout de faire comprendre au patient et à ses proches que les soins palliatifs ne serviront pas à guérir la maladie, mais à assurer une meilleure qualité de vie au malade. L'équipe soignante aura ainsi la charge de sensibiliser les aidants à admettre cette situation et à se préparer pour une issue incontournable.

Quel que soit le choix de l'endroit pour apporter des soins palliatifs à un enfant atteint d'une maladie grave, l'objectif est de lui permettre de traverser dans la sérénité cette phase terminale et d'améliorer la prise en charge. Des maladies incurables chez l'enfant Les recherches approfondies dans le domaine de la science et de la santé infantile ont abouti à une réduction notable du taux de mortalité chez les nourrissons et les enfants. Cependant, outre les accidents mortels, les enfants peuvent aussi contracter des affections graves, congénitales ou épidémiques incurables, par exemple: Le cancer: à l'instar des adultes, l'enfant peut contracter un cancer, mais grâce à des soins adaptés et continus, la maladie peut rester stable pendant des années. Le risque d'aggravation brusque est toujours présent Une maladie chronique: les traitements médicaux consistent à ralentir ou à freiner l'évolution de la maladie afin de permettre à l'enfant de grandir dans les meilleures conditions possibles.

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De même, un des principaux enjeux de l'approche palliative est de laisser la famille garder toute sa place comme dans la pédiatrie classique où les parents jouent un rôle de triangulation des relations. Autres sujets Soins palliatifs et gériatrie

Des consultations externes peuvent être réalisées si le patient a besoin d'évaluation spécialisée. L'enfant peut se rendre dans un centre hospitalier en cas de chimiothérapie, de dialyse ou d'autre intervention lourde. On applique ce type de soins principalement en phase terminale, c'est-à-dire au dernier jour de vie de pré agonie ou d'agonie de l'enfant ou du nouveau-né. Il peut s'agir de pathologie évolutive qui peut entraîner la mort ou d'un syndrome malformatif complexe. L'application des soins palliatifs peut également intervenir en parallèle de soin curatif. Comment sont classifiés les soins? La mise en place de soins palliatifs dépend du type de pathologie dont souffre le malade. Un traitement palliatif est mis en place pour les maladies graves dont la mort ne peut qu'être l'issue fatale, mais surtout qui comprennent des douleurs physiques et psychologiques fortes, notamment pour les maladies progressives pour laquelle les traitements curatifs ne sont pas envisageables, voire n'existent pas.

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Selon l'Organisation Mondiale de la Santé, les soins palliatifs améliorent la qualité de vie des patients et des familles confrontées à une maladie engageant le pronostic vital, en soulageant les douleurs et les symptômes, en apportant un soutien spirituel et psychologique depuis le moment où le diagnostic est posé jusqu'à la fin de la vie et au cours de la période de deuil. Plus particulièrement, et selon la définition élaborée par le Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques, les soins palliatifs pédiatriques sont « des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Le but des soins palliatifs est d'aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l'enfant et d'offrir du soutien à sa famille; cela inclut le soulagement des symptômes de l'enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu'au moment du décès et durant la période de deuil. Le suivi de deuil fait partie des soins palliatifs, quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale.

Selon la nature des soins nécessités par son état de santé, votre enfant pourra être à nouveau hospitalisé à votre demande ou à celle du médecin traitant. Les membres des équipes - spécialisée et de proximité - ont tout particulièrement à cœur de rester à l'écoute des besoins, des souhaits de votre enfant et de son entourage, de vous proposer des soutiens. N'hésitez pas à dialoguer avec eux. Attention aux traitements miracles! Ces situations difficiles peuvent vous rendre vulnérable et il arrive que des personnes ou des organisations cherchent à profiter de ce désarroi. Soyez vigilant si l'on vous propose d'acheter un appareil ou un produit présenté comme miraculeux ou si l'on vous conseille de vous couper de votre famille, de votre médecin, de votre entourage pour favoriser la guérison de votre enfant. En cas de doute sur des propositions qui vous sont faites, n'hésitez pas à interroger l'équipe médicale qui prend en charge votre enfant ou son médecin traitant. Les associations de parents et de proches peuvent aussi vous informer et vous accompagner.

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