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Monday, 8 July 2024

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Pour le temps qui passe, c'est malheureusement le problème de tous ceux qui subissent ce genre de maladie. Une fois j'ai été à un "colloque" sur la Fibromyalgie. Plusieurs intervenants, et ils ont dit que c'est essentiel d'être diagnostiqué rapidement Fibro, pour être pris en charge correctement par ceux qui savent (mais je sais toujours pas qui... lol). J'ai demandé qu'est ce qu'il appelait "rapidement". Ont répondu: Un rdv au rhumatologue, un rdv au neurologue, un autre rdv ailleurs, et normalement, en 2 ans max, on doit pouvoir qualifier une personne de "fibromyalgique". On a senti un brouhaha dans la salle, de nombreuses personnes rigolant, se plaignant de cette réponse, car elles étaient en recherche de diagnostic depuis de nombreuses années... Forum douleurs neuropathiques la. Dans mon parcours, les médecins n'ont pas encore voulu me ranger dans la case "fibromyalgique", et quelque part, tant mieux. Je continue examens sur examens, mais on commence à être à cour d'idée... Si tu trouves un jour quelque chose qui fonctionne, ou la cause de ces symptômes, transmet, cela est toujours utile.

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Bonjour, Je suis la maman d'une jeune fille de 13 ans qui souffre de douleurs neuropathiques depuis 2 maintenant. Au départ, tout a commencé par une algodystrophie du pied gauche puis, du fait du béquillage, des douleurs à la main gauche sont apparues. Ensuite, le genou gauche a suivi et des maux de tête réguliers. Aujourd'hui, même si l'algodystrophie en tant que telle est guérie, les douleurs sont restées. C'est tout son côté gauche qui est pris: pied gauche, genou gauche, main et poignet gauche + ses maux de tête. On me parle désormais de douleurs neuropathiques chroniques du fait de sa grande prématurité, et dues à une atteinte du système nerveux central. Douleurs neuropathiques.... Depuis 2 ans, elle est suivie par le Centre de la douleur pédiatrique mais franchement, cela s'apparente à du cinéma!!! Déjà, leurs consultations ont lieu tous les 3-4mois alors que la douleur, elle la vit au quotidien. Il me semble difficile, en 1h tous les 3-4 mois, de comprendre ce que peut vivre un patient qui vit avec ses limitations et ses douleurs.

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Grâce aux conseils de l'AFNP nous avons mis en place un protocole anti-douleur avec le médecin avant chaque soin. Je suis dorénavant plus serein à l'approche de mon traitement. Jean-Jacques 65 ans Depuis des années j'allais à l'hôpital tous les trois mois faire des injections. Avec l'aide de l'AFNP, j'ai réussi à convaincre mon neurologue de me faire hospitaliser à domicile. C'est beaucoup plus confortable pour moi. Anne-Marie 59 ans Grâce à l'AFNP, je suis en lien avec d'autres malades. Nous échangeons nos ressentis et je partage mon expérience. J'apporte mon soutien autant qu'il m'arrive d'être soutenu. Le Forum maladies rares • QUEL AVENIR AVEC LES DOULEURS NEUROPATHIQUES : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic. Yann 40 ans Après un long parcours d'errance médicale, j'ai pris contact avec l'association qui m'a orienté vers un centre de référence spécialisé dans les affections neuromusculaires rares. Rapidement j'ai eu un diagnostic et une offre de traitement adaptée. Pascal 37 ans I asked my neurologist at my last visit if my physical activity could be helping with the CIDP and he just smiled and shook his head, not knowing.

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- Dans certains parcs, il faut même payer pour le prêt d'un fauteuil, ce que franchement je trouve un peu limite (on a pas toujours la possibilité d'embarquer le nôtre dans la voiture, lorsqu'on a beaucoup de bagages). Parfois, elle arrive à marcher 40 mn mais, comme hier, elle n'a même pas su faire 10 mn et çà c'est angoissant car on ne sait jamais d'une journée sur l'autre comment elle sera. Dans ces conditions, difficile de se projeter. Les jours où les douleurs sont les plus fortes, elle craque car elle a l'impression que cela ne s'arrêtera jamais!! C'est dur!! Bref, voilà notre quotidien, ou plutôt son quotidien!! Forum douleurs neuropathiques site. Et pour une jeune de 13ans, cela est compliqué à gérer. Quelqu'un connaîtrait-il une adolescente qui vivrait les mêmes problèmes, avec qui ma fille pourrait peut-être partager ses difficultés? Vous remerciant par avance pour votre écoute,

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Pareil, mes beaux-parents qui pensent que je leur fais la gueule, car parfois je reste une semaine couchée, tellement j'ai mal, et je ne peux rien faire d'autre, ni ménage, ni sorties, et je suis tellement fatiguée, alors qu'ils savent très bien ce que j'ai, et que je suis suivie dans un centre anti-douleur.... Les médecins qui me prennent pour une hypocondriaque et me prescrivent du paracétamol, en me disant que ça ira mieux... Forum douleurs neuropathiques des. J'en arrive parfois à croire que c'est dans ma tete, et je les crois, eux, je me dis que je suis quand je me force et que je tombe à terre, parce que mes jambes ne me tiennent pas, je me rends à l'évidence, mon corps me lache.... 4 ans comme ça déjà, et en ce moment je de douleurs, trop d'incompréhension autour de moi, et je suis tellement impuissante!!! Si vous etes comme moi, comment faites-vous??? ?

Bouton blanc pénis lenchoi12 25/04/2022 à 12:54 Know on which health conditions one can take Soma pills marshallki​mberly25 25/04/2022 à 07:18 Forte Douleur/élancement à l'intérieur de la tête (côté droit-tempe) Chris2355 24/04/2022 à 19:51 katzele Maladie de Madelung Rosy 23/04/2022 à 17:47! URGENT_MAUX_DE_DOS! Smog 22/04/2022 à 19:22 Symptômes troublant évoquant covid Titig 22/04/2022 à 10:43 FAUSTA02 Douleurs post opératoire JonR 22/04/2022 à 10:27 FAUSTA02 décharge électrique dans l'avant bras depuis 3 ans Coxy 12 14 21/04/2022 à 19:54 Coxy Nevralgie d'arnold?

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