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Dernière modification le jeudi 9 juillet 2009 à 18:44 par christelle. b. Le 4 décembre 2008, la DREES (Direction de la Recherche, des Etudes, de l'Evaluation et des Statistiques) a organisé un séminaire sur l'état des lieux et le développement des soins palliatifs en France. Cette synthèse concerne le secteur médico-social, hospitalier ainsi que le constat des soins palliatifs au niveau national. Caractéristiques des soins palliatifs Profil du patient Personnes âgées en situation de dégradation générale liée à l'âge. Personnes âgées malades en phase terminale. Patient en phase terminale de maladie évolutive. Enfants et adultes handicapés avec aggravation de l'état général. Les dimensions du soin palliatif Différents types d'accompagnement et de services sont dédiés au patient suivi en soin palliatif: soins de confort ou de « nursing », traitements antidouleur, accompagnement, soin à domicile, recours à un psychologue, démarche d'accompagnement des proches, « projet de vie » mis en place par les centres sociaux-médicaux.

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Les qualités des soins Même s'il est compliqué de savoir si des soins ont permis une « bonne mort », certains critères sont appréciés des soignants: la disponibilité, la bonne coordination entre les différents services, les moyens. Pour une meilleure utilisation, le développement des soins passe par: l'acceptation de la complexité de la notion de fin de vie, renforcer la notion de projet de vie, approfondir le dialogue soignant/traitant. Les difficultés liées au programme de soins palliatifs Situations de soins difficiles Certaines situations sont difficiles à gérer pour le personnel soignant: personnes jeunes, personnes seules, gestion de l'entourage démuni face à la mort ou dans le déni. La formation du personnel La plupart des infirmiers et membres du personnel soignant souhaitent approfondir leur savoir faire sur certains points accompagnement des derniers moments du deuil: de nombreux aides soignants et infirmières ne s'estiment pas assez formés pour assumer les accompagnements en fin de vie, mobilisation fonctionnelle des patients, formation des bénévoles peu développée.

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Le Projet de Soins Personnalisé et Anticipé (PSPA) présenté ici est le fruit d'une longue aventure qui a commencé en 2012 pour Pallium, Plate-forme de Concertation en Soins Palliatifs du Brabant Wallon. Au départ, un constat des professionnels accompagnant les personnes en fin de vie: les patients comme les aidants proches et les soignants semblaient plus sereins quand des mots avaient été mis sur les souhaits liés aux soins, aux volontés. Mais très vite, il est apparu que susciter ce dialogue, cette réflexion n'était pas une tâche facile…. Le projet de créer un support à la démarche était né. Le PSPA a été soutenu par la Fondation Roi Baudouin. Sa forme, sa présentation et son contenu ont évolué au fur et à mesure des tests effectués par les professionnels de différents secteurs: cela explique les nombreuses versions que vous pouvez trouver. Les présents documents sont le fruit de la collaboration de nombreux partenaires représentant à la fois des professionnels et le grand public. Bien plus qu'une déclaration de volonté anticipée, le PSPA s'inscrit dans une démarche globale, « Faire entendre sa voix jusqu'au bout de la vie », qui intègre l'histoire, les valeurs et qui est balisée par le cadre légal.

(2016b) pensent que les soins palliatifs devraient être débutés plus rapidement. Cette position est confirmée par une autre étude (N=23) qui considère qu'une initiation rapide engendre une meilleure qualité de vie et une sensibilisation à l'approche palliative (Ziehm et al., 2016a). Par ailleurs, des participants (N=302) ont relevé que la prise en charge palliative devrait débuter au moment du diagnostic d'une maladie chronique, et continuer jusqu'au stade terminal de celle-ci. L'équipe de soins palliatifs devrait ainsi être impliquée rapidement, même si cela reste rare en réalité (Monterosso et al., 2016). A contrario, les participants (N=23) de Ziehm et al. (2016a) pensent que les soins palliatifs doivent être présents à un stade avancé de la maladie, lorsque toutes les opportunités thérapeutiques sont épuisées ou quand la maladie atteint une classification New-York Heart Association (NYHA) III-IV. Cette idée est validée par 88% des participants (N=175) qui pensent que l'initiation des soins palliatifs devraient être débutée quand le patient se trouve en stade quatre, en cas de décompensations fréquentes ou lors d'une péjoration de la situation globale (Ziehm et al., 2016b).