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Elles leurs fournissent des repères pour mieux garantir le respect des droits des personnes en fin de vie et leur apporter des réponses adaptées, tout en soutenant les proches (y compris les autres résidents) et l'ensemble des professionnels et bénévoles de l'Ehpad. Avant d'être mises en oeuvre, nombre d'entre elles nécessitent de la part de l'équipe d'organiser une réflexion éthique préalable.
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Tout en tirant les plus grands fruits du mouvement des soins palliatifs, les EHPAD doivent initier une approche propre où, du fait des spécificités du grand âge, le respect de la dimension relationnelle et symbolique doit être considéré à parité d'importance avec la dimension sanitaire, dans une approche de la santé réellement globale abordée très en amont de la toute fin de vie. La mise en place d'une politique explicite « fin de vie » dans les EHPAD doit également associer l'ensemble de l'écosystème local (ARS, hôpitaux, médecine de ville, paramédicaux, travailleurs sociaux, associations, etc. ) dans une approche partagée. Cette implication plurielle serait de nature à faire évoluer le système sanitaire vers une démédicalisation mesurée de la mort à l'heure où les tentations hygiénistes semblent vouloir primer, en même temps qu'elle participerait d'une diminution du « tabou » de la mort qui pénalise non seulement les résidents, leurs proches et les professionnels qui s'en occupent, mais plus largement le corps social tout entier.
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Date de validation: 31 janvier 2017 Mise à jour: 13/03/2018 Documents: 6 Recommandation de bonne pratique - Mis en ligne le 20 déc. 2017 Contexte de la publication des recommandations La fin de vie est un temps singulier dans la vie de toute personne et mérite une attention soutenue de la part des professionnels. Elle accentue notamment la vulnérabilité physique et psychologique des personnes âgées en venant limiter leur pouvoir de décisions. Cette situation soulève de nombreuses questions en particulier au regard du respect des droits et des libertés individuels mais également de la qualité de l'accompagnement. La Charte européenne des droits et des responsabilités des personnes âgées nécessitant des soins et une assistance de longue durée le relève dans son article 8: « Vous avez le droit de mourir dans la dignité, dans des conditions conformes à vos souhaits et dans les limites de la législation nationale du pays où vous résidez ». Ces recommandations accompagnent les mesures des deux plans nationaux suivants: le plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement en fin de vie, dont la mesure n°7 « Diffuser les bonnes pratiques »; le plan maladies neuro-dégénératives (PMND) 2014-2019, dont la mesure n°30 « Améliorer l'accompagnement de la fin de vie » vise à garantir à chaque malade la prise en compte dans son projet personnalisé de la fin de sa vie et d'organiser.
Elles viennent avec leurs concepts, leurs outils, leurs manières de traiter la fin de vie… C'est une bonne chose. Mais elles ne connaissent pas le résident, ses habitudes, ses besoins. La prise en charge n'est donc pas optimale. » Une autre solution serait de s'appuyer sur les infirmières de nuit. Mais elles sont encore trop peu nombreuses en établissement. Une situation « ahurissante », selon Eric Kariger: « Ce n'est pas normal. Ces établissements accompagnent des personnes dans leurs dernières années, souffrant de polypathologies, d'instabilité clinique. On ne devrait donc plus se poser la question et rendre obligatoire leur présence. » Parallèlement au débat parlementaire, le ministère des Solidarités et de la Santé a lancé à l'automne dernier les travaux d'un nouveau plan national (le cinquième du genre) de développement des soins palliatifs et d'accompagnement à la fin de vie. Une feuille de route devrait être présentée dans les semaines à venir. Aucune date fixe de publication n'a pour le moment été communiquée.
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