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Tuesday, 2 July 2024

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Les cris de détresse des associations et des parents d'enfants atteints d'une maladie génétique grave, à savoir la phénylcétonurie qui est la plus fréquente des maladies rares en Algérie, ont enfin trouvé écho. Cela fait des années que des enfants souffrent en silence sans qu'une oreille attentive ne vienne soulager leur douleur, malgré toutes les sollicitations auprès des autorités concernées, en premier lieu le ministère de la Santé. Le président de la République, Abdelmadjid Tebboune, a donné, dimanche lors de la réunion du Conseil des ministres, des instructions au ministre de la Santé portant sur la prise en charge gratuite par l'Etat de 373 enfants atteints de phénylcétonurie. Décalage horaire Kos Grèce République dominicaine | Monde du Voyage. Ils étaient une quarantaine en 2014, lorsque l'association Inner Wheel (roue dans roue) créée en 1999 avait tapé à toutes les portes pour sauver des nouveau-nés nécessitant une alimentation spéciale pauvre en phénylalanine, dont le lait qui est importé. Nul ne peut oublier le geste humanitaire accompli à cette époque-là, par Nabil Mellah, directeur de l'entreprise pharmaceutique Merinal qui avait importé une quantité de 1500 boîtes à marge nulle pour le compte de cette association caritative.

Un produit considéré comme complément alimentaire et soumis par la loi au marquage en langue nationale et à 56% de droits et taxes. La direction de la concurrence et des prix (DCP) a refusé à ce moment là de délivrer le visa de contrôle qualité pour absence de notice en langue arabe, malgré toutes les démarches de l'association Inner Wheel. Le produit a fini, tant bien que mal après les nombreux cri de détresse de l'association avec l'aide de la presse, par être libéré et remis aux parents des enfants malades. Adaptateur prise republique dominicaine du. Un quota de 30 000 boîtes importé deux années avant par la mêm e entreprise au compte de l'association a dû être réexporté à défaut de programme d'importation qui n'a pas été délivré par la direction de la pharmacie au ministère de la Santé. Les difficultés de prendre en charge ces malades ne cessent de croître au fil des années, sachant que le prix d'une boîte de lait indiqué jusqu'à l'âge de trois ans était de 10 000 DA l'unité et il faut au moins quatre mois pour assurer la ration normale pour le nourrisson sans oublier les autres aliments nécessaires pour leur alimentation une fois l'enfance dépassée.

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