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Wednesday, 4 September 2024

Ces enfants atteints d'une maladie rare les empêchant de sortir en plein jour sans protection pourront bientôt profiter du soleil grâce à un casque les protégeant des rayons UV, actuellement à l'essai en France. Dix-sept «enfants de la lune», souffrant d'une maladie orpheline interdisant toute exposition aux UV, ont passé dimanche à Saint-Cyr (Vienne) leur première journée équipés d'un prototype de casque à visière transparente les protégeant totalement des rayons solaires. Ce casque, ventilé et équipé d'un plastron, «protège les yeux et la peau du visage» et «va leur permettre de passer à un mode de vie» plus normal, explique François Grosvalet, père d'Olympe, une fillette de 3 ans souffrant de Xeroderma pigmentosum, une maladie génétique rare (de 60 à 70 cas en France, environ 10. 000 dans le monde) qui provoque des cancers de la peau. Extrêmement sensibles à la lumière du soleil, les «enfants de la lune» ne peuvent sortir sans protection que la nuit, d'où leur surnom. «En plein jour, ils doivent être équipés d'une combinaison et d'un masque de ski», tenue totalement «antisociale», explique ce papa.

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Premier test pour «une seconde naissance» Dimanche, munis de leur casque dessinés par l'agence Balak design (rose pour les filles, bleu pour les garçons) et en plein soleil, ces 17 enfants de 3 à 18 ans ont pour la première fois pu s'initier au bateau ou au golf sur la base de loisirs de Saint-Cyr. «Ils vont pouvoir voir et être vus» en plein jour. «C'est une seconde naissance», s'est réjoui François Grosvalet. Ces prototypes sont le fruit d'un projet initié il y a un an et demi et élaboré au centre régional d'innovation et de transfert de technologie (CRITT) de Châtellerault (Vienne). «On a lancé ce projet en proposant un cahier des charges précis» (contraintes techniques, ventilation, esthétique…), explique la mère d'Olympe, Émilie Giret, maître de conférences à la faculté des sciences du sport de Poitiers. Avant, aucun dispositif de ce type n'existait, la maladie étant «trop rare pour que les industriels s'y intéressent», déplore-t-elle. D'une enveloppe globale de 80 à 100. 000 euros, le projet a été piloté par Florent Hyafil, étudiant en Master d'ingénierie de la rééducation, du handicap et de la performance motrice à Poitiers.

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Atteint de Xeroderma Pigmentosum, le jeune garçon est hypersensible aux rayons UV. L'appel aux dons, lancé ce mardi par Monsieur Nez Rouge, a pour objectif de lui acheter les protections nécessaires. Guy Dumont (à gauche), alias monsieur Nez Rouge, souhaite aider Aymane (à droite) qui ne sort jamais sans sa combinaison. Un attirail essentiel pour se protéger des rayons UV. DR. Depuis ce mardi, une cagnotte a été lancée au profit d'Aymane. Ce jeune groslaysien âgé de neuf ans souffre du Xeroderma Pigmentosum (XP). Cette maladie héréditaire très rare développe des lésions des yeux et de la peau pouvant conduire à de multiples cancers, en cas de contact avec les rayons ultraviolets. Moins de 2 000 cas sont répertoriés dans le monde, et près d'une centaine en France. L'espérance de vie des personnes atteintes de XP, lorsqu'elles ne sont pas protégées du soleil, est de moins de 20 ans. Une situation à laquelle la famille d'Aymane a été subitement confrontée il y a sept ans, lorsqu'il est diagnostiqué à l'hôpital Necker de Paris.

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