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Wednesday, 10 July 2024

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Grâce aux conseils de l'AFNP nous avons mis en place un protocole anti-douleur avec le médecin avant chaque soin. Je suis dorénavant plus serein à l'approche de mon traitement. Jean-Jacques 65 ans Depuis des années j'allais à l'hôpital tous les trois mois faire des injections. Avec l'aide de l'AFNP, j'ai réussi à convaincre mon neurologue de me faire hospitaliser à domicile. C'est beaucoup plus confortable pour moi. Forum douleurs neuropathiques pour. Anne-Marie 59 ans Grâce à l'AFNP, je suis en lien avec d'autres malades. Nous échangeons nos ressentis et je partage mon expérience. J'apporte mon soutien autant qu'il m'arrive d'être soutenu. Yann 40 ans Après un long parcours d'errance médicale, j'ai pris contact avec l'association qui m'a orienté vers un centre de référence spécialisé dans les affections neuromusculaires rares. Rapidement j'ai eu un diagnostic et une offre de traitement adaptée. Pascal 37 ans I asked my neurologist at my last visit if my physical activity could be helping with the CIDP and he just smiled and shook his head, not knowing.

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En plus, il n'y aurait pas ou peu d'effets secondaires... bonne chance

- Dans certains parcs, il faut même payer pour le prêt d'un fauteuil, ce que franchement je trouve un peu limite (on a pas toujours la possibilité d'embarquer le nôtre dans la voiture, lorsqu'on a beaucoup de bagages). Parfois, elle arrive à marcher 40 mn mais, comme hier, elle n'a même pas su faire 10 mn et çà c'est angoissant car on ne sait jamais d'une journée sur l'autre comment elle sera. Dans ces conditions, difficile de se projeter. Les jours où les douleurs sont les plus fortes, elle craque car elle a l'impression que cela ne s'arrêtera jamais!! C'est dur!! Douleurs neurologiques. Bref, voilà notre quotidien, ou plutôt son quotidien!! Et pour une jeune de 13ans, cela est compliqué à gérer. Quelqu'un connaîtrait-il une adolescente qui vivrait les mêmes problèmes, avec qui ma fille pourrait peut-être partager ses difficultés? Vous remerciant par avance pour votre écoute,