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Sunday, 25 August 2024

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Forum forum Médical Interventions, traitements et soins Intervention, tétralogie de Fallot il y a 10 ans 11 mois #2987 par Odrade Bonjour, J'ai découvert ce site par hasard en faisant des recherches sur la tétralogie de Fallot. Je n'aurai jamais cru avoir besoin de faire de genre de recherche... Et pourtant, la nécessité est bien là... En effet, ma fille, Elsa, souffre de cette cardiopathie et doit être opérée en octobre ou novembre à Lyon. Notre petit miracle est née le 19 février, après un difficile parcours en procréation médicalement assistée. Elle était prématurée de 1, 5 mois et nous sommes restées ensembles 2 mois à l'hopital. Elle est sous béta-bloquants depuis qu'elle a une quinzaine de jours et nous vivons dans l'angoisse de son opération. Chaque visite mensuelle à cardio nous remet en mémoire sa maladie et je trouve cela très dure à vivre... La dernière visite date de la semaine dernière... Vos témoignages sur d'autres posts nous ont apporté un peu de réconfort et je vous en remercie.

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La prévalence à la naissance de cette maladie (nombre de cas chez les nouveau-nés) est estimée à 1 naissance sur 4 000. Elle représente environ une malformation cardiaque sur dix. Elle touche aussi bien les filles que les garçons de toutes les régions du monde. Causes Normalement, le sang veineux parvient dans l'oreillette droite par les veines caves, passe dans le ventricule droit, est éjecté dans l'artère pulmonaire, arrive dans les capillaires pulmonaires où ont lieu les échanges gazeux. Puis le sang oxygéné emprunte les veines pulmonaires pour accéder à l'oreillette gauche et atteindre le ventricule gauche d'où il est expédié dans l'aorte et la circulation artérielle générale. Au cours de la tétralogie de Fallot, le sang veineux du ventricule droit trouve le passage vers l'artère pulmonaire rétréci. Le ventricule droit doit donc augmenter sa pression d'éjection pour franchir l'obstacle. Sa paroi musculaire s'épaissit: hypertrophie ventriculaire droite (HVD) pression sanguine dans le ventricule droit augmentant, le sang est capable de passer dans le ventricule gauche grâce à la CIV.

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Lire la suite 1017521700 #3 Mimi, je m'appelle Chrystelle et j'ai 29 ans. A l'âge de 5 ans j'ai été opérée à l'hôpital Broussais d'une tétralogie de Fallot. Sache que je vais très bien, je mène une vie absolument normale, j'ai une fille que j'ai conçue et portée, je fais du sport, voyage, ai fait des études longues, etc......... Je porte un pacemaker parce que pendant l'opération le faisceau de His (pas sûre de l'orthographe) a été coupé. C'était fréquent à l'époque. Mais je vais super bien, je ne suis pas malade, et tu verras que ce sera pareil pour Suliac. Bien sûr c'est un énorme souci et une grande angoisse mais il se remettra très vite. J'ai récupéré sur le net quelques infos sur la Tétralogie de Fallot car en fait je ne m'en étais jamais préoccupée et je ne sais pas grand chose sur ma malformation. Voici mon e-mail si tu veux que je te les transfère: fr A bientôt peut-être Chrystelle 1017544320 #4 Merci de vos réponses, Frangly, j'ai trouvé quelques website en anglais, mais aucun en Français pour le moment si vous en avez se serait super.

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Bonsoir, On a découvert aussi à une écho de controle à 6mois de grossesse que notre fille avait une malformation cardiaque (hypoplasie du coeur gauche). Alors évidemment je ne sais pas vraiment ce qu'est la tétralogie de tout cas pour notre part, nous avons fait le choix de l'IMG. Ce fut un choix très douloureux mais les médecins et professeurs que nous avons rencontrés nous ont un peu "poussé" dans ce sens là... Il aurait fallu aussi dès la naissance lui faire subir 3opérations, avec à chaque fois un très gros risque de décès... Ces opérations n'aurait fait que retarder l'inévitable, elles ne pouvaient être curatives, seulement palliatives... Si par chance elle avait survécu à ses opérations, les médecins nous avaient bien expliqué que nous allions passé la plupart de son enfance entre les séjours à l'hôpital pour ses suivis... Elle n'aurait pu courir et faire du sport librement, elle n'aurait pas pu tomber enceinte et donner la vie, elle aurait eu beaucoup de contraintes. Avec mon chéri, nous la désirions tellement mais à quel point?

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Publié le 28 février 2017 Voici, à l'occasion de la Journée mondiale des maladies rares qui se tient le 28 février, la liste des 50 maladies rares les plus fréquentes. Une maladie est définie comme rare en Europe lorsqu'elle touche moins de 1 personne sur 2000 et aux États-Unis lorsqu'elle touche moins de 200 000 Américains à un moment donné. Quelque 6 000 maladies rares sont recensées. Elles affectent 30 millions de personnes en Europe, où une seule maladie peut toucher de quelques individus à 245 000 personnes. En France, ce sont 3 millions de personnes qui sont affectées. 80% des maladies rares ont des origines génétiques tandis que d'autres sont le résultat d'infections (bactériennes ou virales), d'allergies et de causes environnementales, ou sont dégénératives et prolifératives. 50% des maladies rares touchent les enfants. Orphanet, un portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, coordonné par l' Institut national français de la santé et de la recherche médicale (Inserm), réalise une étude systématique de la littérature afin d'estimer la prévalence et l'incidence des maladies rares.

Je vous embrasse bien affectueusement. Publicité, continuez en dessous Bien Naitre 23/09/2017 à 21:13 Je lirai de vos nouvelles avec plaisir! Et oui, concentrez-vous sur ce petit bonhomme, vous en avez besoin tous les deux!